“ออทิสติก” ความหมายและตัวตน

ปัจจุบันโรคออทิสติกถูกกล่าวถึงมากขึ้น ในช่วง 10 ปีที่ผ่านมาทั่วโลกพบความชุกโรคออทิสติกเพิ่มขึ้นอย่างมาก เช่น ในสหรัฐอเมริกาปี 2553 พบความชุก 1 ต่อ 88 ในขณะที่ประเทศไทยเมื่อปี 2547 พบความชุกร้อยละ 0.1 ในเด็กอายุ 0-5 ปี และปัจจุบันคาดว่ามีเด็กไทยอายุ 0-18 ปี มีอาการออทิสติกเกือบ 2 แสนคน

ความหมายของออทิสติก

โรคออทิสติก (Autistic) เป็นโรคที่มีความผิดปกติของสมองตั้งแต่กำเนิดที่ส่งผลต่อพัฒนาการทั้ง 3 ด้าน ได้แก่ พัฒนาการด้านการสื่อสาร ด้านการเข้าสังคม และด้านการเล่น เช่น พูดช้า พูดภาษาแปลก ไม่ส่งเสียงเรียก บอกความต้องการโดยการชี้นิ้วทำตามคำสั่งง่าย ๆ ไม่ได้ ไม่สบตาเวลาพูด ดูเฉยเมยไร้อารมณ์ ปรับตัวเข้ากับเพื่อนได้ลำบาก ไม่แสดงอารมณ์ดีใจหรือเสียใจ เล่นซ้ำ ๆ มองซ้ำ ๆ สนใจในรายละเอียดมากเกินไป ชอบเล่นตามลำพัง ไม่สนใจการเล่นกับเพื่อน ไม่สามารถเล่นตามกฎเกณฑ์ นอกจากนี้ โรคออทิสติกยังสามารถแสดงด้วยอาการอย่างอื่น เช่น พฤติกรรมก้าวร้าว อยู่ไม่นิ่งหรือขาดสมาธิ ร้องกรี้ดเสียงสูง โขกศีรษะ เป็นต้น

ในปัจจุบันยังไม่ทราบสาเหตุของโรคออทิสติกที่แน่นอน เชื่อกันว่าภาวะแทรกซ้อนจากการตั้งครรภ์และการคลอด เช่น เลือดออกระหว่างตั้งครรภ์หรือคลอดก่อนกำหนดเป็นสาเหตุสำคัญ นอกจากนี้ปัจจัยทางพันธุกรรมก็เป็นอีกสาเหตุหนึ่ง

ทั้งหมดนี้ทำให้การป้องกันไม่ให้เกิดโรคทำได้ยาก แพทย์จึงมุ่งเน้นไปที่การวินิจฉัยโรคให้ได้ตั้งแต่แรกเริ่มเพื่อผลการรักษาที่ดี โดยอาการสามารถพบได้ในเด็กตั้งแต่อายุ 1 ปีขึ้นไป และมักมีอาการที่ชัดเจนมากขึ้นเมื่ออายุ 3 ปี

อย่างไรก็ตาม ด้วยลักษณะภายนอกของเด็กออทิสติกดูจะไม่แตกต่างจากเด็กปกติทำให้การวินิจฉัยโรคออทิสติกทำได้ยาก ซึ่งทำโดยการประเมินอาการทางคลินิกเท่านั้น ประกอบด้วยการซักประวัติจากพ่อแม่และการประเมินเด็กผ่านทางการเล่น

นอกจากนี้ แพทย์จำเป็นต้องส่งประเมินระดับสติปัญญาโดยนักจิตวิทยาคลินิกเพื่อการวางแผนการรักษาอย่างถูกต้อง ในขณะที่การส่งตรวจทางคลินิกอื่นๆ เช่น คลื่นไฟฟ้าสมอง จำเป็นในกรณีที่มีอาการชักร่วมด้วยเท่านั้น

ยิ่งไปกว่านั้นหลายคนมักเข้าใจว่าเด็กออทิสติกกับปัญญาอ่อนเป็นภาวะเดียวกัน ซึ่งจริง ๆ แล้วออทิสติกเป็นคนละภาวะกับปัญญาอ่อน สามารถแยกจากกันโดยการส่งประเมินระดับสติปัญญา อย่างไรก็ตาม โรคออทิสติกสามารถพบร่วมกับภาวะปัญญาอ่อนได้ถึงร้อยละ 50 ในบางกรณีโรคออทิสติกสามารถมีระดับสติปัญญามากกว่าคนปกติและมีความสามารถพิเศษในระดับอัจฉริยะ เช่น ความสามารถในการวาดรูปหรือความสามารถในการจำปฏิทิน

สำหรับการรักษาออทิสติกนั้น จากหลักฐานทางการแพทย์ในปัจจุบันโรคออทิสติกไม่สามารถรักษาให้หายขาดแต่สามารถรักษาให้มีอาการดีขึ้นและปรับตัวเข้ากับสังคมได้อย่างเหมาะสม การรักษาออทิสติกสามารถทำได้ 3 วิธีดังต่อไปนี้

การกระตุ้นพัฒนาการ เป็นการรักษาที่มีความสำคัญที่สุดในโรคออทิสติก การกระตุ้นพัฒนาการมีหลายวิธี ได้แก่ การกระตุ้นผ่านระบบประสาทรับความรู้สึก กิจกรรมบำบัด และการฝึกพูด การรักษาทั้งหมดนี้ต้องทำโดยผู้เชี่ยวชาญในแต่ละสาขาอย่างต่อเนื่อง

การปรับพฤติกรรม การปรับพฤติกรรมในเด็กออทิสติกมีวัตถุประสงค์เพื่อลดพฤติกรรมอันตราย เช่น โขกศีรษะหรือก้าวร้าว ซึ่งในเด็กออทิสติกจะมีข้อจำกัดในการสื่อสารทำให้ไม่สามารถใช้ภาษาพูดได้อย่างตรงไปตรงมา การสื่อสารเพื่อปรับพฤติกรรมต้องกระชับเข้าใจง่ายและทำได้จริง ทั้งนี้พ่อแม่ทุกรายควรได้รับการฝึกทักษะในการปรับพฤติกรรมโดยแพทย์

การใช้ยา เนื่องจากโรคออทิสติกเป็นโรคทางพัฒนาการของสมอง ดังนั้นยาจึงจำเป็นที่จะช่วยในการควบคุมสารเคมีในสมองให้มีความสมดุลเพื่อป้องกันไม่ให้เกิดปัญหาแทรกซ้อน การใช้ยาจะพิจารณาตามอาการสำคัญในเด็กออทิสติก เช่น ยาควบคุมพฤติกรรมก้าวร้าว ยาช่วยควบคุมอาการขาดสมาธิและอยู่ไม่นิ่ง เป็นต้น ทั้งนี้การรักษาด้วยยาจำเป็นที่จะต้องมีการดูแลและประเมินผลข้างเคียงโดยแพทย์อย่างใกล้ชิด

ตัวตนของบุคคลออทิสติก

เมื่อ “ออทิสติก” จัดเป็นกลุ่มโรคทางจิตเวชศาสตร์ที่มีความผิดปกติรอบด้าน บุคคลออทิสติกจึงถูกแยกออกจากโลกทางสังคม แต่จากการศึกษาในด้านผัสสะตัวตนของบุคคลออทิสติกกลับพบข้อมูลสนับสนุนว่าบุคคลออทิสติกนั้นมีตัวตน มีอารมณ์ ความคิด ความรู้สึกเช่นเดียวกับคนอื่น บางคนไม่สามารถพูดสื่อสารได้ หรือพูดได้แต่เข้าใจยาก แต่บุคคลเหล่านี้สามารถที่จะสื่อสารผ่านภาษาท่าทาง การสัมผัส หรือแม้กระทั่งการส่งเสียง เสียงที่เปล่งออกมาแต่ละครั้งก็มีความหมาย เช่น เสียงนี้หมายถึงหิว โมโห อยากออกข้างนอก เป็นต้น ครอบครัวสามารถเข้าใจได้เมื่อมีปฎิสัมพันธ์ร่วมกัน

กล่าวได้ว่าบุคคลออทิสติกสามารถสื่อสารได้เพียงแต่เป็นความหลากหลายของวิธีสื่อสารต่างหากที่ต้องละเอียดอ่อนกับเขา ที่สำคัญไม่สามารถใช้บรรทัดฐานในกระแสหลักมาตัดสินความเป็นตัวตนของบุคคลออทิสติกเพราะการสื่อสารของบุคคลออทิสติกเกิดขึ้นจากพื้นฐานความไว้วางใจในปฎิสัมพันธ์ระหว่างเด็กกับพ่อแม่

ดังนั้น การกล่าวว่าบุคคลออทิสติกมีความบกพร่องในการมีปฏิสัมพันธ์กับผู้อื่นอาจไม่ถูกต้องเท่าใดนัก หากวิเคราะห์การมีผัสสะพิเศษของบุคคลออทิสติกจะพบว่า ผัสสะพิเศษบางอย่างส่งผลต่อการสร้างปฏิสัมพันธ์กับบุคคลอื่น เช่น ความผูกพันกับสถานที่ ความผูกพันกับบุคคลที่คุ้นเคย ความไวต่อผัสสะทางเสียง เป็นต้น เราจึงมักพบว่าบุคคลออทิสติกจะมีปฎิสัมพันธ์กับบุคคลที่คุ้นเคยเท่านั้น ไม่เรียกร้องไปสถานที่แปลกๆ ที่ไม่คุ้นเคย จะชอบอยู่บ้านและโรงเรียน จะไปไหนต้องมีครู มีกิจวัตรซ้ำๆเดิม เพราะการปรับเปลี่ยนสิ่งแวดล้อมและกิจวัตรประจำวันเป็นสิ่งที่สร้างความกลัวและความวิตกกังวล บางรายถึงขั้น panic

นอกจากนี้ การที่บุคคลเหล่านี้ไม่ค่อยมีปฎิสัมพันธ์กับบุคคลอื่นนั้น ไม่ได้หมายความว่าเขาไม่รับรู้บุคคลออทิสติกสามารถอ่านและรับรู้ความรู้สึกได้ไม่เว้นแม้แต่ในรายที่มีอาการรุนแรง สิ่งหนึ่งที่เป็นปัญหาคือ

การขาดประสบการณ์ในการเรียนรู้ที่จะมีปฎิสัมพันธ์กับผู้อื่น ยิ่งในสถานการณ์ที่สร้างความลำบาก เช่น สังคม

ไม่เข้าใจ ตีตรามองว่าเป็นตัวประหลาด แปลกๆ หรือเป็นบ้า มีการกีดกันและไม่ยอมรับคนพิการจะยิ่งสร้างความลำบากให้กับบุคคลออทิสติกมากขึ้น เช่นเดียวกับคนพิการส่วนใหญ่ไม่ค่อยอยากเข้าสังคม แม้จะมีสิ่งอำนวยความสะดวกเพิ่มขึ้นก็ตาม ทั้งนี้เพราะคนพิการไม่ต้องการไปเผชิญกับอคติของสังคมที่มีต่อคนพิการ ในลักษณะการดูถูก ทำให้ถูกลดทอนคุณค่าในความเป็นตนเอง

กล่าวได้ว่า บุคคลออทิสติกล้วนมีความเป็นมนุษย์ มีการรับรู้ อารมณ์ความรู้สึก แม้จะไม่ได้เป็นไปตามความคาดหวังและบรรทัดฐานของสังคม แต่เขาคือมนุษย์ที่มีสิทธิในการมีชีวิตและมีความมั่นคงในชีวิต

ดังนั้น เพื่อเสริมสร้างความมีศักดิ์ศรีในระบบบริการทางการแพทย์ให้กับบุคคลออทิสติก ผู้ให้บริการจำเป็นต้องคำนึงถึงความเป็นมนุษย์ตลอดกระบวนการรักษา ทำความเข้าใจผัสสะตัวตนที่แตกต่างของบุคคลออทิสติก ไม่ทำลายความเป็นตัวตน แต่เปิดโอกาสและยอมรับให้มีความเป็นตัวตนในแบบของออทิสติกได้อย่างต่อเนื่อง รวมทั้งมีส่วนร่วมในการสร้างความภาคภูมิใจในความเฉลียวฉลาดของบุคคลออทิสติก แม้จะไม่สามารถแก้ไขความบกพร่องได้ก็ตาม ในส่วนของสังคมต้องยุติการพิพากษาบุคคลออทิสติกด้วยการใช้มาตรฐานเดียว มีการปรับเปลี่ยนบรรทัดฐานใหม่ของสังคม ไม่ให้คุณค่าเพียงแค่ความเป็นปกติและบุคคลที่มีความสามารถเท่านั้น แต่ควรยอมรับบุคคลออทิสติกเป็นมนุษย์ที่มีร่างกายและจิตใจเช่นเดียวกัน

เก็บความจาก

นพ.ทรงภูมิ เบญญากร จิตแพทย์เด็กและวัยรุ่น คณะแพทยศาสตร์ มหาวิทยาลัยศรีนครินทรวิโรฒ .โรคออทิสติก คืออะไร.แหล่งที่มา: http://www.thaihealth.or.th/Content/32125, (29 กรกฎาคม 2559).

อุบลพรรณ ธีระศิลป์ และคณะ. เข้าใจสิทธิและสุขภาพอันเปราะบาง ผ่านประสบการณ์การรับรู้ของบุคคลออทิสติก.เอกสารประกอบการประชุมวิชาการ 10 ปี สวสส.วันที่ 6-7 สิงหาคม 2556 (เสวนา : เข้าใจคนขาด-ขาดคนเข้าใจฯ)