สปสช.หนุนพัฒนาดูแลคุณภาพชีวิตผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย

สปสช.หนุนส่งเสริมพัฒนา การดูแลคุณภาพชีวิตผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย ดูแลจิตใจ จัดทำ “โครงการบริหารจัดการ การดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียแบบมีส่วนร่วมของหน่วยบริการ ชุมชน และภาคีเครือข่ายท้องถิ่น” ภายหลังระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้าให้สิทธิประโยชน์เข้าถึงการรักษาแบบครบวงจร

นพ.ประทีป ธนกิจเจริญ รองเลขาธิการสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) กล่าวว่า ระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้านอกจากจะมีภารกิจหลักในการกำหนดสิทธิประโยชน์รักษาพยาบาลเพื่อช่วยให้ผู้ป่วยทุกกลุ่มโรคเข้าถึงการรักษาแล้ว ยังเน้นการดูแลผู้ป่วยเพื่อให้มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น ซึ่งที่ผ่านมา สปสช.ได้มีการผลักดันให้เกิดการจัดทำระบบดูแลผู้ป่วยทุกกลุ่มอย่างมีคุณภาพมากที่สุด และ “โรคฮีโมฟีเลีย” เป็นโรคหนึ่งที่ สปสช.ให้การสนับสนุนการพัฒนาระบบการดูแลผู้ป่วยอย่างมีประสิทธิภาพ โดยปี 2557 นี้ จึงได้สนับสนุน “โครงการบริหารจัดการการดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย แบบมีส่วนร่วมของหน่วยบริการ ชุมชน และภาคีเครือข่ายท้องถิ่น”  

ทั้งนี้ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียจะมีลักษณะอาการเลือดออกง่ายและหยุดยาก เป็นโรคพันธุกรรม ถือเป็นโรคเรื้อรังที่นอกจากจะมีค่าใช้จ่ายในการรักษาสูงแล้ว ผู้ป่วยยังจำเป็นต้องได้รับการดูแลเป็นพิเศษเพื่อให้สามารถดำรงชีวิตอย่างคนปกติทั่วไปได้ ซึ่งปัญหาสำคัญของผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียคือ ยังมีผู้ป่วยบางรายที่ขาดความรู้และความเข้าใจในการดูแลตนเอง ส่งผลให้เกิดการเจ็บป่วยซ้ำซ้อน มีปัญหาการปรับตัวเข้ากับสังคม ปัญหาการศึกษา และการเลือกงานที่เหมาะสมกับตนเอง ส่งผลให้เกิดปัญหาด้านจิตใจและการเข้าสังคมตามมา

สำหรับหัวใจสำคัญของการดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียนี้ คือ การส่งเสริมกำลังใจ อย่าให้ผู้ป่วยรู้สึกว่าตนเองเป็นปมด้อย ดังนั้นควรช่วยส่งเสริมให้ผู้ป่วยมีจิตใจที่ร่าเริง และวิธีหนึ่งคือการส่งเสริมให้ผู้ป่วยเข้าร่วมรวมกลุ่มผู้ป่วยด้วยกัน ซึ่งนอกจากจะช่วยเสริมกำลังใจให้ผู้ป่วยแล้ว ยังเป็นการแลกเปลี่ยนเรียนรู้การดูแลตนเองระหว่างผู้ป่วย (Self Management) ซึ่งจะเป็นประโยชน์ต่อผู้ป่วยเอง

นพ.ประทีป กล่าวต่อว่า อย่างไรก็ตามที่ผ่านมาการดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในบางพื้นที่ยังมีปัญหาอุปสรรคในการดำเนินงาน โดยเฉพาะผู้ป่วยที่อยู่ในถิ่นทุรกันดาร ห่างไกล เข้าไม่ถึงระบบบริการ การเดินทางมารับบริการ Factor ไม่สะดวก หน่วยบริการในชุมชนไม่ได้จัดระบบรองรับการดูแลรักษาผู้ป่วยในพื้นที่ ผู้ป่วยที่มีชีวิตอยู่ยังขาดความรู้ความเข้าใจในการดูแลตนเอง เกิดปัญหาการเจ็บป่วยซ้ำซ้อน     มีปัญหาการปรับตัวให้เข้ากับสังคม ปัญหาการศึกษา การเลือกงานที่เหมาะสมกับตนเอง  ส่งผลให้ผู้ป่วยไม่ได้รับการดูแลรักษาอย่างถูกวิธีและต่อเนื่อง จึงไม่สามารถดำเนินชีวิตอย่างมีคุณภาพเช่นเดียวกับคนปกติทั่วไปได้ ทั้งๆ ที่สามารถทำได้  ดังนั้น สปสช.และชมรมเครือข่ายผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียรายภาค รวมทั้งมูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย จึงได้ร่วมมือกันพัฒนาระบบการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย โดยใช้หลักบริหารจัดการโรคที่มีเป้าหมายใช้ระบบเครือข่ายบริการพัฒนารูปแบบการดูแลผู้ป่วยในชุมชน ฝึกอบรมให้ความรู้แก่บุคลากรวิชาชีพสาธารณสุข และอาสาสมัครสาธารณสุข (อสม.) รวมทั้งแกนนำเครือข่ายผู้ป่วยในพื้นที่หน่วยบริการที่เป็นที่ตั้งตามภูมิลำเนาของผู้ป่วย เพื่อให้คำปรึกษาแก่ครอบครัวผู้ป่วยรายใหม่และและรายเก่า ซึ่งจะกระจายการอบรมไปพื้นที่ชุมชนต้นแบบทั้ง 4 ภาค ก่อนขยายให้ครอบคลุมยังพื้นที่อื่นๆ ทั่วประเทศ

นอกจากนี้ในโครงการบริหารจัดการ การดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียแบบมีส่วนร่วมของหน่วยบริการชุมชน และภาคีเครือข่ายท้องถิ่น ยังมีการจัดทำหลักสูตร “แนวทางการดูแลผู้ป่วยโรคเรื้อรัง ค่าใช้จ่ายสูง Haemophilia ในชุมชน โดยใช้รูปแบบการดูแลผู้ป่วยโรคเรื้อรัง.” ที่ครอบคลุมการดูแลผู้ป่วยของสถานบริการทุกระดับอย่างต่อเนื่องถึงชุมชน ในการติดตามเฝ้าระวัง การป้องกันภาวะแทรกซ้อนในผู้ป่วย เพื่อให้เกิดการดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียอย่างมีคุณภาพ 

“ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียนับเป็นกลุ่มผู้ป่วยที่น่าเห็นใจ เพราะเป็นโรคเรื้อรังที่ต้องทุกข์ทรมานไปตลอดชีวิต เนื่องจากเป็นโรคพันธุกรรมจึงไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ ดังนั้นนอกจากการรักษาพยาบาลตามสิทธิประโยชน์ในระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้าที่ให้การดูแลรักษาทางกายแล้ว การดูแลด้านภาวะจิตใจยังเป็นสิ่งสำคัญที่มองข้ามไม่ได้ ซึ่งในปีงบประมาณ 2557 นี้ สปสช.ได้รับการอนุมัติจัดสรรงบกองทุน จำนวนเงิน 185,149,080 บาท โดยจัดสรรงบประมาณงวดแรก สำหรับจ่ายชดเชยค่าบริการแฟคเตอร์ เป็นจำนวนเงิน140,297,104 บาท ดังนั้นเพื่อช่วยให้ผู้ป่วยสามารถดำเนินชีวิตได้อย่างมีคุณภาพเช่นเดียวกับคนปกติทั่วไป สปสช.จึงให้การสนับสนุนที่เน้นการเพิ่มคุณภาพชีวิตผู้ป่วย ไม่แต่เฉพาะกลุ่มผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียเท่านั้น แต่รวมถึงกลุ่มผู้ป่วยโรคเรื้อรังอื่นๆ ด้วย” รองเลขาธิการ สปสช. กล่าว