“สิทธิบัตรทอง” เตรียมหาแนวทางจัดระบบดูแล “ผู้ป่วยโรคหายาก”

บอร์ด สปสช. รับทราบ “ข้อเสนอแนวทางจัดระบบดูแลผู้ป่วยโรคหายาก” ครอบคลุมการจัดระบบบริการ เข้าถึงยาและเวชภัณฑ์ ระบบข้อมูล ศึกษาวิจัย และงบประมาณรองรับ จับมือ สธ. UHosNet ราชวิทยาลัยแพทย์ สวรส. สมาคมเวชพันธุ์ศาสตร์ และมูลนิธิผู้ป่วยโรคหายาก ร่วมพัฒนา เพื่อช่วยผู้ป่วยโรคหายากเข้าถึงการรักษา ลดภาระค่าใช้จ่าย ไม่ทอดทิ้งใครไว้ข้างหลัง

ที่สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ ศูนย์ราชการฯ - เมื่อวันที่ 5 สิงหาคม 2562 นายอนุทิน ชาญวีรกูล รองนายกรัฐมนตรีและรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุข ในฐานะประธานกรรมการหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ เป็นประธานการประชุมคณะกรรมการหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (บอร์ด สปสช.) ครั้งแรกภายหลังรับตำแหน่ง โดยมี นายสาธิต ปิตุเตชะ รัฐมนตรีช่วยว่าการกระทรวงสาธารณสุขเข้าร่วม ที่ประชุมได้รับทราบ “แนวทางการจัดการระบบการดูแลผู้ป่วยโรคหายากในระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ” นำเสนอโดยอนุกรรมการกำหนดประเภทและขอบเขตในการให้บริการสาธารณสุขที่จำเป็นต่อสุขภาพและการดำรงชีวิต ซึ่งมี รศ.พญ.ประสบศรี อึ้งถาวร เป็นประธาน

นายอนุทิน กล่าวว่า การเข้าถึงการรักษาพยาบาลและบริการสาธารณสุขของประชาชนเป็นหลักการสำคัญของรัฐบาลในการดำเนินนโยบายหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า ตลอดระยะเวลา 17 ปี แม้ว่าสิทธิประโยชน์ภายใต้ “กองทุนหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ” หรือ “กองทุนบัตรทอง” ได้สร้างความครอบคลุมและทั่วถึง ช่วยลดความเจ็บป่วยและอัตราการเสียชีวิตจากโรคต่างๆ รวมถึงค่าใช้จ่ายด้านสุขภาพที่ทำให้ในอดีตหลายครอบครัวล้มละลายมาแล้ว แต่ยังมีกลุ่มผู้ป่วยโรคหายากที่ยังไม่มีการจัดระบบการดูแลให้ครอบคลุมเนื่องจากเป็นโรคที่พบได้น้อยมาก แต่ด้วยเป็นโรคที่มีภาวะรุนแรง ทั้งมีค่ารักษาที่สูงมาก เป็นอุปสรรคเข้าถึงการรักษา จึงได้จัดตั้ง “คณะทำงานพัฒนาระบบบริการดูแลรักษาโรคหายาก” ภายใต้อนุกรรมการกำหนดประเภทและขอบเขตฯ ขึ้น โดยมี รศ.นพ.เชิดชัย นพมณีจำรัสเลิศ รองผู้อำนวยการโรงพยาบาลศิริราชเป็นประธานเพื่อขับเคลื่อนดูแลและได้นำเสนอแนวทางการพัฒนาระบบการดูแลผู้ป่วยให้บอร์ด สปสช. รับทราบในวันนี้

เบื้องต้นได้กำหนดนิยามโรคหายากสำหรับประเทศไทยเพื่อความชัดเจน คือโรคที่มีผู้ป่วยจำนวนน้อย แบ่งเป็น 2 กลุ่ม คือ โรคหายาก (Rare disease) มีผู้ป่วยน้อยกว่า 10,000 คน และโรคหายากขั้นสุด (Ultra rare disease) มีผู้ป่วยน้อยกว่า 1,000 คน เป็นโรคเรื้อรังที่อาจทำให้พิการและเสียชีวิตก่อนวัยอันควร การคัดกรอง วินิจฉัย และรักษาต้องใช้เทคโนโลยีและความเชี่ยวชาญขั้นสูง ทำให้มีค่าใช้จ่ายสูงมาก ส่งผลต่อเศรษฐานะผู้ป่วยและครอบครัว

ในส่วนการจัดระบบรองรับ คณะทำงานฯ ได้มีข้อเสนอที่ครอบคลุมตั้งแต่การจัดระบบบริการดูแล เสนอให้ สปสช.ร่วมกับกระทรวงสาธารณสุข เครือข่ายโรงพยาบาลกลุ่มสถาบันแพทยศาสตร์แห่งประเทศไทย(UHosNet) ราชวิทยาลัยเฉพาะทางที่เกี่ยวข้องและหน่วยงานที่เกี่ยวข้อง ร่วมพัฒนาความพร้อมของระบบบริการทั้งในด้านบุคลากรทางการแพทย์และหน่วยบริการรองรับ การบริหารจัดการยาและเวชภัณฑ์ มีบัญชียาสำหรับโรคหายากโดยเฉพาะ ให้มีการจัดหาและต่อรองราคายา รวมถึงการจัดการในการนำเข้ายาจากต่างประเทศ พร้อมกันนี้ได้เสนอจัดทำระบบข้อมูลโรคหายาก โดยให้ สปสช. ร่วมกับสถาบันวิจัยระบบสาธารณสุข (สวรส.) สมาคมเวชพันธุ์ศาสตร์ เครือข่ายเวชพันธุ์ศาสตร์ มูลนิธิผู้ป่วยโรคหายากและเครือข่ายพัฒนาระบบการลงทะเบียนและจัดทำฐานข้อมูลโรคหายากระดับชาติ นอกจากนี้ให้มีการศึกษาวิจัยระบบการดูแลผู้ป่วยโรคหายากเพื่อเป็นองค์ความรู้พัฒนาระบบบริการต่อไป

นายอนุทิน กล่าวต่อว่า การจัดงบประมาณเพื่อดูแลผู้ป่วยโรคหายาก สิทธิหลักประกันสุขภาพแห่งชาติให้จัดสรรเป็นงบประมาณเฉพาะ เพื่อไม่ให้กระทบกับการจัดบริการอื่นๆ โดยพิจารณาในเรื่องความยั่งยืน เพียงพอ เป็นธรรม มีประสิทธิภาพ และให้ สวรส.ศึกษาช่องทางงบประมาณจากแหล่งเงินอื่นและกองทุนอื่น การบริการจัดการงบประมาณเพื่อดูแลผู้ป่วยโรคหายากทุกสิทธิ

ด้าน นพ.ศักดิ์ชัย กาญจนวัฒนา เลขาธิการสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ กล่าวว่า ช่วงเริ่มต้นระบบด้วยงบประมาณที่จำกัด การดำเนินสิทธิประโยชน์ต่างๆ ภายใต้กองทุนจำเป็นต้องให้การดูแลปัญหาสุขภาพของประชากรส่วนใหญ่และที่เป็นปัญหาสาธารณสุขของประเทศก่อน แล้วค่อยๆ ขยายเติมเต็มไปยังกลุ่มผู้ป่วยโรคต่างๆ เพื่อให้เกิดการคุ้มครองและเข้าถึงการรักษาอย่างเท่าเทียม ไม่ทอดทิ้งใครไว้ข้างหลัง อย่างกรณีของกลุ่มผู้ป่วยโรคหายากที่มีความซับซ้อนในการจัดการ ตั้งแต่การกำหนดนิยาม รายการโรคหายากที่ไม่ชัดเจน ผู้ป่วยมีจำนวนน้อย แพทย์ผู้เชี่ยวชาญและหน่วยบริการยังมีจำกัด การเข้าไม่ถึงการรักษาและยา เป็นต้น นำมาสู่การจัดทำข้อเสนอการพัฒนาระบบการดูแลรักษาโรคหายากอย่างเป็นรูปธรรม และคณะทำงานฯ จะได้จัดทำรายละเอียดตามกรอบข้อเสนอในวันนี้ เพื่อนำเสนอต่อบอร์ด สปสช.พิจารณาต่อไป