วิบากกรรมผู้ป่วย ‘รูมาตอยด์’ ไม่ใช่ข้าราชการ หมดโอกาสข้ามพ้นทัณฑ์ทรมาน

(1)

ทัณฑ์ทรมานรุกคืบชะตากรรมเด็กน้อย อาการปวดทุรนทุรายสำแดงผ่านข้อมือที่บวมเปล่ง ข้อเท้า ข้อศอก ข้อเข่า อัดแน่นด้วยความเจ็บปวด

เด็กน้อยไม่รู้ถึงสาเหตุ ไม่รู้ว่าเหตุใดต้องตกอยู่ในสภาพเช่นนี้ เพียงหวังยืนหยัดเคลื่อนตัวตามความต้องการยังทำไม่ได้

ข้อจำกัดในการดำรงชีวิตมากขึ้นตามความรุนแรงของโรค เด็กน้อยถูกนำตัวส่งโรงพยาบาลในละแวก แพทย์วินิจฉัยว่าป่วยเป็น “รูมาตอยด์”

ความอัดอั้นซึ่งอัดแน่นอยู่ในอกของพ่อแม่ระเบิดออกพลันรับทราบข่าวร้าย “ค่าหมอเท่าไรกันหนอ แต่ไม่ว่าจะเท่าไร ยังไงก็ต้องหามาจ่าย”

รูมาตอยด์ เป็นหนึ่งในโรคติดต่อไม่เรื้อรังที่คุกคามสุขภาพของคนไทย สาเหตุมาจากความผิดปกติของระบบภูมิคุ้มกัน

ความผิดปกติเริ่มจากการหลั่งสารทำลายเยื่อบุข้อ เกิดการอักเสบ เริ่มปวด บวม แดง แสบร้อนที่ข้อ ที่ผ่านมาผู้ป่วยมักเข้าใจว่าเป็นเพียงอาการปวดอักเสบธรรมดา จึงละเลยที่จะรักษา

ที่สุดแล้ว กระดูกและข้อจะถูกทำลาย เกิดการผิดรูป และใช้การไม่ได้

แม้ไม่อันตรายถึงชีวิต หากแต่ไม่ได้รับการรักษาอย่างทันท่วงที โอกาสพิการตลอดชีวิตค่อนข้างสูง

(2)

ข้อมูลจาก สมาคมรูมาติสซั่มแห่งประเทศไทย พบคนไทยป่วยด้วยโรครูมาตอยด์ไม่ต่ำกว่า 2 แสนราย กลุ่มผู้ป่วยกระจายอยู่ในทุกช่วงอายุ ต่ำที่สุดป่วยตั้งแต่ 8 เดือน สูงที่สุดคือ 86 ปี ทว่าอายุเฉลี่ยที่พบมีช่วงกว้าง อยู่ระหว่าง 20-40 ปี นอกจากนี้ข้อมูล ยังชี้ชัดลงไปว่าเพศหญิงมีสถิติการป่วยมากกว่าเพศชาย

สำหรับสถานการณ์ปัญหาที่เกิดขึ้นในประเทศไทย แบ่งออกเป็น 2 ประการสำคัญ หนึ่งคือแพทย์ไม่เพียงพอต่อการเข้าถึง อีกหนึ่งคือ ระบบหลักประกันสุขภาพไม่ครอบคลุมยารักษา

ว่ากันตามข้อเท็จจริง ตัวเลขน่าตกใจเมื่อเทียบเคียงจำนวนผู้ป่วยกับสัดส่วนแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคข้ออักเสบ อย่างที่กล่าวไว้ข้างต้นว่าทั่วประเทศมีผู้ป่วยไม่ต่ำกว่า 2 แสนราย ทว่ามีแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านนี้เพียง 100 คนเท่านั้น

ที่สำคัญ ใน 100 บุคลากรอันทรงคุณค่ากลับกระจายตัวอย่างลักลั่น มี 75 คนในกรุงเทพมหานคร อีก 25 คนอยู่ตามจังหวัดใหญ่ๆ ดังนั้นผู้ป่วยในชนบทที่ไม่มีเศรษฐานะแทบจะหมดสิทธิ

อีกหนึ่งปัญหาคือการเข้าถึงยา ด้วยระบบหลักประกันสุขภาพ 2 ใน 3 ระบบไม่ครอบคลุม

ระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า (บัตรทอง) ซึ่งมีผู้ใช้สิทธิ 47 ล้านคน ไม่มีโอกาสเข้าถึงยารักษา ส่วนระบบประกันสังคม ที่มีผู้ประกันตนร่วม 10 ล้านคน ขึ้นอยู่กับการวินิจฉัยของแพทย์ว่าจะจ่ายยาให้หรือไม่ หากจะมีผู้โชคดีบ้างก็น้อยรายเต็มทน

จึงมีเพียงสวัสดิการข้าราชการ 5 ล้านคนเท่านั้น ที่เปิดช่องให้ผู้ป่วยเบิกตามจริง จึงเข้าถึงการรักษาที่มีคุณภาพได้

แพทย์อธิบายข้อจำกัดในสิทธิให้พ่อแม้เข้าใจ ทั้งสองฟังอย่างเฉยชา นัยตาว่างเปล่าไร้ความหมายใดๆ 

(3)

“กว่าผู้ป่วยคนหนึ่งจะรู้ตัวว่าป่วยเป็นโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ อาการก็เพียบหนัก เรียกว่ากว่าจะได้รับการรักษาที่ถูกต้องก็สูญเสียชีวิตไปครึ่งหนึ่งแล้ว ทั้งที่หากได้รับการรักษาที่ถูกต้องแต่เนิ่นๆ จะไม่เกิดภาวะความสูญเสียและทรมานมากเช่นที่เกิดขึ้น” คือสถานการณ์ที่เกิดขึ้นจริงจาก พญ.รัตนวดี ณ นคร อดีตนายกสมาคมรูมาติสซั่มแห่งประเทศไทย

เธอ ให้ภาพความเหลื่อมล้ำที่เกิดขึ้นว่า ผู้ป่วยไทยมีปัญหาทั้งการเข้าถึงแพทย์และกลับยังเข้าไม่ถึงยาที่จำเป็น เนื่องจากยามีราคาแพงกระทั่งกองทุนบัตรทองและประกันสังคมไม่ครอบคลุม ผู้ป่วยต้องจ่ายเอง แต่ส่วนใหญ่ผู้ป่วยไม่สามารถจ่ายได้ ผู้ป่วยกลุ่มนี้มีประมาณ 5,000 คน รักษาด้วยยาอื่นมาแล้วแต่อาการไม่ดีขึ้น

“ผู้ป่วยจำเป็นต้องใช้สารชีวภาพ ซึ่งเป็นสารกลุ่มใหม่ที่เพิ่งนำมาใช้ในไทย เป็นสารที่มีฤทธิ์ยับยั้งสารที่ก่อให้เกิดการอักเสบได้ประสิทธิผลที่ดีมากหลังจากให้เข็มแรก จากที่นั่งรถเข็นก็สามารถลุกเดินได้เอง ถ้ายาราคาไม่แพงและผู้ป่วยเข้าถึงได้ คนจะทุกข์ทรมานจากโรคนี้น้อยลงมาก” อดีตนายกสมาคมรูมาติสซั่มระบุ

(4)

“ริทูซิแมบ” เป็นยาที่ใช้รักษาโรครูมาตอยด์ โอกาสหายจากโรคถึง 50%

ขนาดการใช้ยา 1 คอร์สใช้ทั้งสิ้น 6 เข็ม เดิมเข็มละ 69,157 บาท หรือประมาณ 4.2 แสนบาทต่อ 1การรักษา

ที่ผ่านมา มีความพยายามขยายการเข้าถึงยาของกองทุนหลักประกันสุขภาพ ตั้งแต่ปี 2552 ยุครัฐบาลประชาธิปัตย์ วิทยา แก้วภราดัย ฐานะรมว.สาธารณสุข (สธ.) ทว่าก็ไม่สำเร็จ

ขณะนั้น มีการต่อรองราคายา “ริทูซิแมบ” กับบริษัทยา 3 แห่ง โดยดำเนินการอย่างต่อเนื่อง ต่อรองกันถึง 3 รอบ

บริษัทยาข้ามชาติแห่งหนึ่ง ยอมลดราคาเหลือเข็มละ 39,667 บาท

อย่างไรก็ดี ราคาดังกล่าวยังไม่เป็นที่พึงพอใจ ภญ.สำลี ใจดี ในฐานะประธานคณะอนุกรรมการคัดเลือกยาและเวชภัณฑ์ที่มีความจำเป็นและมีปัญหาการเข้าถึงของประชาชนในระบบหลักประกันสุขภาพ ณ เวลานั้น เชื่อว่ายังสามารถต่อรองราคาลงมาได้อีก

วงถกรอบที่ 4 ราคาสุดท้ายเคาะที่ 2.7 หมื่นบาทต่อเข็ม

ขณะที่ผลการศึกษาของโครงการประเมินเทคโนโลยีและนโยบายด้านสุขภาพ (HITAP) ระบุถึงความคุ้มค่าทางเศรษฐศาสตร์ว่าจำเป็นต้องต่อรองราคายาลงให้ได้ 52% หรือ 29,835 บาท นั่นเท่ากับว่าราคาเข็มละ 2.7 หมื่นบาท คุ้มค่าแล้ว

แต่สุดท้ายเรื่องก็เงียบหายไป

กระทั่งเข้าสู่ยุค วิทยา บุรณศิริ รมว.สาธารณสุข จากพรรคเพื่อไทย ได้ประกาศชัดถ้อยชัดคำว่า ได้ดำเนินการต่อรองราคา “ริทูซิแมบ” ควบคู่กับยาอีกหลากหลายชนิด

และแล้วเรื่องก็เงียบหายไป จนถึงยุค นพ.ประดิษฐ สินธวณรงค์ รมว.สาธารณสุข คนปัจจุบัน เรื่องก็ยังหลบหายในกลีบเมฆ

คำถามคือ หากไม่มีการบรรจุยา “ริทูซิแมบ” เข้าในบัญชียาหลักแห่งชาติ เพื่อให้ผู้ป่วยบัตรทองและประกันสังคมใช้ได้อย่างเสมอหน้า ใครหน้าไหนจะมีปัญญาซื้อยาโด๊สละหลายแสนกิน

เด็กน้อยในอาการปวดทั่วร่างนอนซึมอยู่ในมุมห้องอับๆ เช่นเดิม ... คืนนั้นพ่อแม่ได้แต่สวดภาวนา

(5)

จำเพาะสถานการณ์ “รูมาตอยด์ในเด็ก” พญ.โสมรัชช์ วิไลยุค อาจารย์หน่วยโรคภูมิแพ้ ภูมิคุ้มกันและโรคข้อเด็ก คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี ให้ข้อมูลว่า ปัจจุบันทั่วประเทศมีแพทย์ผู้เชี่ยวชาญโรครูมาตอยด์ในเด็กเพียง 4 ราย ทั้งที่มีผู้ป่วย (เท่าที่เก็บข้อมูลได้)ประมาณ 1,000 ราย

พญ.โสมรัชช์ บอกว่า การรักษาโรครูมาตอยด์ในเด็กต้องใช้ยาจำเพาะ ไม่สามารถใช้ริทูซิแมบได้ โดยยาที่ใช้ขึ้นอยู่กับน้ำหนักและอายุของเด็ก แต่เฉลี่ยแล้วไม่ต่ำกว่า 2-4 หมื่นบาทต่อเดือน เบื้องต้นเด็กต้องได้รับยาฉีดไปเรื่อยๆ จนกว่าอาการจะสงบลง ซึ่งไม่ต่ำกว่า 1 ปี หรือมีค่าใช้จ่ายเฉพาะยาฉีดดังกล่าวปีละ 2-4 แสนบาท

ความเหลื่อมล้ำที่เกิดขึ้นสำหรับเด็กเหล่านี้ หากเป็นลูกหลานของข้าราชการก็มีโอกาสเข้าถึงยาได้มากกว่าสิทธิอื่นๆ ถึงแม้ว่าจะมีข้อจำกัดมาก อาทิ ต้องได้รับการวินิจฉัยว่าล้มเหลวจากยาทั่วๆไปก่อน จึงเข้าสู่การพิจารณาว่าจะให้ใช้ยาเหล่านี้หรือไม่

แตกต่างโดยสิ้นเชิงกับเด็กส่วนใหญ่ที่อยู่ในสิทธิบัตรทองที่แทบจะไม่มีโอกาสเข้าถึงยาดังกล่าวเลย อาจมีบ้างที่กองทุนร้องขอให้โรงพยาบาลรักษาเป็นรายๆ ไป แล้วก็ทุนก็มาตามจ่ายค่ายา แต่ข้อเท็จจริงที่เกิดขึ้นคือน้อยเต็มที

“ยามันจำเป็นมากแต่ก็ถูกเบรก คนรักษาก็หมดแรง เพราะนอกจากต้องรักษาแล้วยังต้องวิ่งหาเงินค่ายาให้เด็กด้วย” พญ.โสมรัชช์ กล่าวอย่างเหนื่อยใจ

(6)

เด็กน้อยยังคงหายใจอยู่ เธอนอนซมกับอาการเจ็บอย่างเซื่องซึม ชะตากรรมที่รุกคืบเธอไม่เปิดช่องให้เธอหรือใครหน้าไหนได้อุทธรณ์

มีเพียงปาฏิหาริย์เท่านั้น ที่จะบันดาลใจให้ผู้ใหญ่ในรัฐบาลเห็นถึงทัณฑ์ทรมาน