นิมิตร์ เทียนอุดม : เด็กๆ ยังอยู่กับเรา

เดือนตุลาคมที่(กำลังจะ)ผ่านไปนี้ ผมมีโอกาสไปเยี่ยมเด็กที่มีเชื้อเอชไอวี ตั้งแต่เกิด สองคน คนแรก เป็นผู้ชาย ขณะนี้อายุได้ ๑๗ ปี...นาทีแรก ที่ผมรับ น้องเขาขึ้นรถ จากโรงพยาบาลเพื่อจะไปพูดคุยกันที่บ้านของน้า ที่เป็นผู้รับเลี้ยงดู น้อง...(สมมุติว่าชื่อ) อาทิตย์  ผมคาดคะเนว่า อาทิตย์น่าจะอายุ สัก ๖-๗ ขวบ แต่เมื่อผมเริ่มพูดคุย อาทิตย์ บอกว่าอายุ ๑๗ ปีแล้ว.(เพราะว่าภาวะการเจ็บป่วยทำให้พัฒนาการ การเติบโตช้ากว่า)..ผมนิ่งเงียบไปพักหนึ่ง เพราะคาดไม่ถึง ว่า ในปี พ.ศ.นี้ เป็นปีที่ ๙ แล้ว ที่พวกเราผลักดันให้ระบบหลักประกันสุขภาพ รวมยาต้านไวรัส ในสิทธิประโยชน์การรักษาผู้ติดเชื้อเอชไอวี ผู้ป่วยเอดส์   แต่วันนี้ ผมเจอเด็ก ที่เติบโต เป็นเยาวชน ๒ คน ที่อยู่ในภาวะภูมิคุ้มกันต่ำมาก มีปริมาณไวรัสเอชไอวี ในกระแสเลือดสูงเป็นแสนๆ ตัว ซึ่งอยู่ในภาวะที่อาจจะป่วยด้วยโรคฉวยโอกาส โรคใดโรคหนึ่งได้สูง  ผมพูดคุยกับ น้อง เพื่อ ค้นหาว่าเกิดอะไรขึ้น เพื่อเราจะได้ช่วยกัน พัฒนาคุณภาพการรักษาเด็กเหล่านี้ ให้เติบโตอย่างมีคุณภาพและไม่อยู่ในภาวะเสี่ยงที่จะป่วย จะเสียชีวิตจากเอดส์

ผมคุยกับอาทิตย์ ได้รับรู้เรื่องราว ของอาทิตย์ว่า อาทิตย์อาศัยอยู่กับน้า ตังแต่แม่เสียไป(ผมไม่มีเวลาพอจะคุยเรื่องพ่อ)เป็นพี่ชายคนโต เกิดและรับเชื้อจากแม่ที่มีเชื้อเอชไอวี อาทิตย์มีน้องที่ติดเชื้ออีกคนหนึ่งเป็นผู้หญิง แต่ตอนนี้ อยู่คนละบ้านกับอาทิตย์ น้องคนนี้ ย่า รับไปเลี้ยง และ อยู่ในภาวะ  ภูมิคุ้มกันต่ำ ปริมาณไวรัสสูง มีความเสี่ยงที่จะป่วย เหมือนกับอาทิตย์ ที่เป็นเช่นนี้ เพราะว่า ทั้งคู่ ยังไม่เข้าใจภาวะการมีเชื้อเอชไอวี ของตนเอง และอาจจะมีสาเหตุอื่นๆ อีกมากมาย ที่ทำให้ทั้งสองคน กินยาต้านไวรัสเอชไอวี ไม่สม่ำเสมอ ไม่ตรงเวลา และหลายครั้ง ลืมไม่ได้กิน ทำให้ ยาต้านฯที่กินไม่ได้ผล ไม่มีประสิทธิภาพในการควบคุม การลดจำนวนไวรัส ในตัวของน้องทั้งสองได้ 

การกินยาต้านไวรัสได้อย่างดี ตรงเวลา ของเด็กที่มีเชื้อเอชไอวี หมายถึงเด็กเล็ก ตั้งแต่ ๓-๔ ขวบ ไปจนถึง ย่างเข้าสู่วัยรุ่น และต้องกินไปตลอดชีวิต ไม่ใช่เรื่องง่ายเลย ที่เด็กๆ จะดูแลเรื่องนี้ด้วยตัวเอง เด็กจำเป็นต้องได้รับการช่วยเหลือ จากพ่อ แม่ ถ้ายังมีชีวิตอยู่ หรือ ถ้าไม่มีพ่อ มีแม่แล้ว เด็ก ยิ่งต้องได้รับการเอาใจใส่จากผู้ดูแลจากผู้ปกครอง ที่อาจะเป็น ปู่ย่า ตายาย ป้า น้า อา คนใดคนหนึ่ง ในกรณีของอาทิตย์และน้อง ทั้งย่า และ น้ารักใคร่ยินดีที่จะเลื้ยงดูหลาน น้าคนนี้ไม่มีลูก จึงรับ อาทิตย์และน้องอีก สองคนมาเลืยงเป็นลูก (น้องคนที่สามและสี่ ไม่ติดเชื้อ) ทำให้น้า ต้องจัดสรรเวลาในการเลื้ยงดูทั้งสามคน อีกทั้ง ในบ้าน มี ปู่ ที่ป่วยเรื้อรัง ที่น้าต้องรับผิดชอบ ทำให้ อาทิตย์ มีหน้าที่ต้องดูแลปู่ อยู่หลายปี จนกระทั้ง ปู่เพิ่งจะเสียชีวิต ไปเมื่อไม่กี่เดือนที่ผ่านมา  ด้วยเหตุนี้ ทำให้ผมคิดว่ามีผลต่อการดูแลเรื่องการกินยาให้ตรงเวลาของอาทิตย์   เมื่อถึงวันนัดที่อาทิตย์ต้องไปหาหมอ อาทิตย์ ก็ต้องไปเอง เพราะทั้งน้าหญิง น้าชาย ต้องทำงาน ต้องดูแลน้องสองคน ...ผมเห็นว่าอาทิตย์ เป็นเด็กที่ต้องแบกรับภาระที่ใหญ่เกินตัวมาก

แต่ในมุมของ หมอผู้รักษาอาทิตย์ หมอรู้สึกหนักใจและไม่รู้ว่าจะทำอย่างไรกับอาทิตย์ หมอบอกว่าได้พยายาม ให้อาทิตย์กินยาให้ตรงเวลา อย่าลืมกินยา หมอบอกว่าทำมาหลายวิธีแล้ว จนขณะนี้ หมอยอมแพ้ เพราะรู้สึกว่าอาทิตย์เป็นเด็กไม่เชื่อฟัง เห็นแก่ตัว หมอจึงเลือกที่จะให้ยาต้านไวรัสกับอาทิตย์เพียงตัวเดียว เพราะว่าถ้าให้กินครบทั้งสามตัว อาทิตย์ก็กินไม่ได้ จะทำให้ดื้อยา และคิดว่าไม่สามารถทำให้อาทิตย์กินยาได้ตรงเวลา ...

การดูแลรักษาผู้ติดเชื้อเอชไอวี ทั้งเด็กและผู้ใหญ่ ด้วยยาต้านไวรัส อย่างเดียว คงไม่เพียงพอ การให้คำปรึกษา การลงไปค้นหาปัญหา ของเขาในครอบครัว ในชุมชนเป็นเรื่องสำคัญมาก การกินยาให้ตรงเวลาเป็นเรื่องสำคัญ แต่ การค้นหาให้ได้ว่า สาเหตุที่เป็นอุปสรรคในการกินให้ตรงเวลา เป็นเรื่องสำคัญด้วยเช่นกัน  ดังนั้น กระบวนการทำงานนี้ จึงต้องการความร่วมมือ จากผู้ดูแลเด็ก จากกลุ่มผู้ติดเชื้อฯจากอาสาสมัคร ที่ต้องพร้อมช่วยให้คำปรึกษา ช่วยเยี่ยมบ้าน ช่วยเตรียมครอบครัว เตรียมผู้ดูแลเด็ก ให้เข้าใจภาวะทั้งทางกายและใจ ของเด็กที่ต้องอยู่กับเชื้อเอชไอวีไปตลอดชีวิตของเขา  ในขณะนี้ มีกลุ่มผู้ติดเชื้อฯที่เข้าไปเป็นอาสาสมัคร ร่วมให้บริการแบบนี้ ทำงานไปเป็นทีมเดียวกับหมอพยาบาล ตามโรงพยาบาลต่างๆ ทั่วประเทศ ๓๖๙ กลุ่ม ด้วยหวังว่า การทำงานที่หนุนช่วยกันแบบนี้จะ อุดช่องว่าง เติมเต็มให้ระบบการดูแลรักษาแบบองค์รวมนี้ ลดจำนวนผู้ติดเชื้อรายใหม่ได้ พร้อมกับ ลดอัตราการตาย และช่วยพัฒนาคุณภาพชีวิตของผู้ติดเชื้อที่เข้าสู่กระบวนรักษาแล้ว ให้เข้มแข็ง รับผิดชอบตนเอง ครอบครัวได้ และอยู่ร่วมกับสังคมอย่างเข้าอกเข้าใจกัน

ผมจึงอยากจะฝากประชาสัมพันธ์ สำหรับผู้ที่สนใจ จะเรียนรู้และเข้าใจเรื่องนี้มากขึ้น ให้ติดตามหนังสั้น "อยู่ด้วยกัน" ที่เป็นการสะท้อนชีวิตจริงของเด็กและครอบครัวที่ต้องอยู่ร่วมกันในครอบครัว ในชุมชน ในโรงเรียนและที่ทำงาน ได้ที่ www.thaiplus.net  นอกจากนั้น สามารถติดตามชมทางช่อง Mango TV รายการ Mango Rama ทุกวันจันทร์ - ศุกร์ เวลา 15.30 น. เร็วๆ นี้ 

ที่มา : นสพ.ASTVผู้จัดการรายวัน วันที่ 30 ตุลาคม 2555