ชีวิตและการต่อสู้

ผมรู้ว่าตัวเองติดเชื้อเอชไอวีเมื่อต้นปี 2539 ความคิดแวบแรกที่เกิดขึ้นในใจของผม มีแต่คำถามเกิดขึ้นมากมาย  "ชีวิตเราจะเป็นอย่างไรต่อไป" "จะมีคนรู้ว่าเราติดเชื้อเอชไอวีไหม"  "จะมีใครเข้าใจและยอมรับเราไหม" แต่เรื่องหนึ่งที่ทำให้ผมหวั่นไหว กลัวไปสารพัด คือคิดว่า "อีกไม่นานเราคงต้องตาย"

หากย้อนกลับไปถึงช่วงเวลานั้น ถือได้ว่าเป็นช่วงที่สับสน กลัว และกังวลมากที่สุดในชีวิตที่เคยเผชิญมา แต่ผมก็ผ่านมาได้ เริ่มจากผมได้มีโอกาสร่วมกิจกรรมกับกลุ่มผู้ติดเชื้อฯ เมื่อปลายปี 2539 ที่นี่ผมได้พบกับเพื่อนๆ ได้มีโอกาสแลกเปลี่ยนพูดคุยกัน และค้นพบว่าแต่ละคนมีปัญหาที่ไม่ได้แตกต่างกัน คือ ถูกครอบครัวและชุมชนรังเกียจ บางคนถูกไล่ให้ออกไปจากครอบครัว ออกจากชุมชน บ้างก็ไปอยู่ตามกระต๊อบตามไร่นา บางคนเจ็บป่วยด้วยโรคฉวยโอกาสแต่ไม่สามารถไปรับการรักษาได้เพราะไม่มีเงิน บางคนไม่มีแม้แต่ข้าวจะกิน อดมื้อกินมื้อ การนัดมาพบกลุ่มกันเดือนละครั้ง ทำให้ผมได้เจอสมาชิกใหม่ๆ ทุกเดือน แต่ก็มีเพื่อนหลายคนได้เสียชีวิตไป

สิ่งที่เราช่วยเหลือกันได้ในช่วงนั้นคือ การให้กำลังใจกัน การช่วยเหลือจุนเจือแบ่งปันกัน ใครมีข้าวสารของใช้ก็จะหิ้วเอามาจากบ้านเพื่อแบ่งปันให้เพื่อนๆ คนที่ไม่มี ส่วนการดูแลสุขภาพ เราก็มักจะคุยกันถึงเรื่องการรักษาด้วยทางเลือกต่างๆ เช่น ยาสมุนไพร เพราะในขณะนั้น แม้ว่าจะมียาต้านไวรัสเอชไอวีในประเทศแต่ก็มีราคาแพง เราไม่สามารถเข้าถึงยาได้

ในขณะที่ยารักษาโรคฉวยโอกาสหลายชนิดยังเป็นเรื่องที่ไกลเกินความฝัน ยิ่งถ้าเป็นยาต้านไวรัสเอชไอวี ก็ยิ่งเป็นเรื่องที่เป็นไปไม่ได้เลยสำหรับพวกผมขณะนั้น ผู้ติดเชื้อเอชไอวีส่วนใหญ่ยังไม่ได้มีหลักประกันสุขภาพใดๆ เลย ถ้าไม่มีเงินก็ไม่ได้รักษา ทุกคนที่ป่วยคือรอความตาย ในช่วงนั้นพวกเราที่มารวมกลุ่มกัน แทบจะต้องไปร่วมงานศพเพื่อนๆ สมาชิกเกือบทุกวัน ยิ่งตอกย้ำให้เรารู้สึกว่า เราคงไม่มีทางได้รับยาเพื่อรักษาชีวิตเราให้อยู่รอดต่อไป

ต้นปี 2541 ผมเริ่มเข้ามาเป็นแกนนำผู้ติดเชื้อฯ ได้มีโอกาสร่วมการประชุมสมัชชาเครือข่ายผู้ติดเชื้อฯ ครั้งที่ 2 ที่จังหวัดหนองคาย ในการประชุมเครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอฯ ครั้งนั้น  เราเห็นร่วมกันว่านอกจากปัญหาการถูกรังเกียจ กีดกันแล้ว ยังมีปัญหาสำคัญอีกเรื่องคือ การเข้าไม่ถึงการรักษา รูปธรรมที่สะท้อนปัญหาที่ชัดเจน คือ การไม่ได้รับยาป้องกันโรคปอดอักเสบพีซีพี ซึ่งเป็นสาเหตุการเสียชีวิตอันดับต้นๆ ของผู้ติดเชื้อฯ

จากการสำรวจแกนนำผู้ติดเชื้อฯที่มาร่วมประชุมสมัชชาในครั้งนั้น พบว่า มีผู้ที่เข้าเกณฑ์การรับยาป้องกันปอดอักเสบพีซีพี ไม่ถึง 50% ทั้งที่ยาป้องกันหาได้ในโรงพยาบาล ราคาไม่แพง เพียงเม็ดละ 50 สตางค์เท่านั้น แต่ผู้ติดเชื้อฯไม่สามารถเข้าถึงได้ และนั่นยังไม่รวมถึงการเข้าถึงยาต้านไวรัสเอชไอวี ที่แทบไม่ต้องนึกถึงในสถานการณ์ขณะนั้น นี่จึงเป็นจุดเปลี่ยนสำคัญที่ทำให้พวกเราต้องลงมือทำงานกันอย่างจริงจัง ไม่อย่างนั้น ก็จะไม่มีวันเกิดการเปลี่ยนแปลง

"เราต้องทนดูเพื่อนผู้ติดเชื้อฯ ตายลงทุกวัน และต้องจำยอมกับสิ่งที่เกิดขึ้นอย่างนี้มาโดยตลอด..."  แต่ใช่ว่าการลุกขึ้นมาทำงานของพวกเราหลังจากนั้นจะราบรื่นและโรยทางด้วยกลีบกุหลาบ เพราะมีปัญหาอุปสรรคอีกมากมายที่ต้องฝ่าฟัน เช่น การต่อรองกับผู้ให้บริการเช่นหมอ พยาบาล การเรียกร้องเคลื่อนไหวต่อฝ่ายรัฐเช่นการเสนอให้มี พ.ร.บ.หลักประกันสุขภาพแห่งชาติที่จะทำให้ทุกคนเข้าถึงการรักษาอย่างเท่าเทียมกัน การเคลื่อนไหวเหล่านี้เกิดขึ้นท่ามกลางบรรยากาศที่คนทั่วไปยังคงกลัว และรังเกียจผู้ติดเชื้อ

จนกระทั่งในปี 2542 จากการสร้างภาคีการทำงานร่วมกับเอ็นจีโอ เภสัชกร นักวิชาการ และนักกฎหมาย ทำให้เราได้เรียนรู้เรื่องยากอีกเรื่องหนึ่ง แต่เป็นเรื่องยากที่ส่งผลกระทบโดยตรงต่อการเข้าไม่ถึงยาของเรา คือ เรื่อง สิทธิบัตรยาและทรัพย์สินทางปัญญา ในปีนี้เองที่เราพบว่าเราอาจจะมีโอกาสได้ใช้ยาต้านไวรัสเอชไอวีตัวหนึ่ง คือ ยาดีดีไอ (ddI) แต่ในเวลานั้นยาตัวนี้มีราคาแพงมากจนผู้ติดเชื้อฯ ไม่สามารถซื้อได้ ในขณะที่เราได้เรียนรู้ว่า เรามีกฎหมายสิทธิบัตร (มาตรา 51) ที่รองรับให้ประเทศสามารถดำเนินการใช้มาตรการที่เรียกว่า การใช้สิทธิตามสิทธิบัตร (Compulsory License-CL) หรือเรียกกันว่าซีแอล

ดังนั้น เมื่อวันที่ 22-23 ธ.ค. 2542 เครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวี ประมาณ 100 ชีวิต จึงมารวมตัวกันที่เสาธงกระทรวงสาธารณสุข ตั้งแคมป์ "ชุมชนมาตรา 51 ดีดีไอ พัฒนา" หรือ หมู่บ้านดีดีไอ ขึ้น เรียกร้องให้รัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุข คือ นายกร ทัพพะรังสี  ประกาศใช้ซีแอล ซึ่งนับเป็นวันปักธงสู้เพื่อสร้างเป็นธรรมของผู้ป่วยครั้งแรก จนเป็นข่าวดังไปทั้งประเทศ

เหตุการณ์ครั้งนี้นับเป็นก้าวแรกของการออกมาเคลื่อนไหวใหญ่ของเครือข่ายผู้ติดเชื้อเอชไอวี และนำไปสู่การผลักดัน พร้อมๆ กับการเรียนรู้เรื่องทรัพย์สินทางปัญญาและสิทธิบัตรยามาอย่างต่อเนื่อง จนกระทั่งมูลนิธิเข้าถึงเอดส์ร่วมกับผู้ติดเชื้อฯ 2 คน เป็นโจทก์ฟ้องบริษัทบีเอ็มเอส (Bristol Myers Squibb company,BMS) สัญชาติอเมริกัน ต่อศาลทรัพย์สินทางปัญญาและการค้าระหว่างประเทศกลาง เมื่อวันที่ 9 พ.ค. 2544 ให้แก้ไขสิทธิบัตรยาดีดีไอ ("สิทธิบัตรไทยเลขที่ 7600" โดยให้เพิ่มข้อถือสิทธิ "จากประมาณ 5-100 มิลลิกรัมต่อหน่วยขนาดใช้ยา" ลงไปตามคำขอที่บริษัทยื่นไว้  ข้อความนี้ถูกตัดออกไปโดยกรมทรัพย์สินทางปัญญา) เพราะเห็นว่ามีการจดสิทธิบัตรยาดีดีไอโดยมิชอบ

ในที่สุดก็ได้รับชัยชนะ (ตามคำพิพากษาศาลทรัพย์สินทางปัญญาฯ คดีหมายเลขแดงที่ ทป.93/2545 วันที่ 1 ตุลาคม 2545) ซึ่งเท่ากับมีการเพิกถอนสิทธิบัตรยาดีดีไอสำเร็จแต่แม้ว่าเราจะชนะในคดีนี้และสิทธิบัตรยาดีดีไอได้ถูกยกเลิกไปแล้ว แต่ผู้ติดเชื้อฯ ในช่วงเวลานั้นก็ยังไม่สามารถเข้าถึงยาและการรักษาได้ เนื่องจากคนส่วนใหญ่ในประเทศรวมทั้งผู้ติดเชื้อฯ หากเจ็บป่วยและจำต้องเข้ารับการรักษา ก็ต้องรับภาระจ่ายค่ารักษาพยาบาลด้วยตนเอง กรณีของผู้ติดเชื้อฯ ที่ไม่ใช่ข้าราชการและลูกจ้างที่มีสวัสดิการรักษาก็ต้องจ่ายเงินเองต่อเดือนกว่า 20,000 บาท รวมทั้งค่ารักษาโรคติดเชื้อฉวยโอกาสอื่นๆด้วย จนนำไปสู่การเริ่มคิดเรื่องการผลักดันให้เกิดระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า ซึ่งกว่าจะได้มาก็ใช้เวลาหลายปี (เกิดในปี 2545)  ระหว่างนั้นเองหลายคนก็ต้องเสียชีวิตไปอย่างเลี่ยงไม่ได้

กระทั่ง ปัจจุบันการต่อสู้ของพวกผมก็ยังคงต้องดำเนินต่อไป โดยเฉพาะการรุกหนักของสหภาพยุโรปที่มุ่งเป้ามาเจรจาเอฟทีเอ และแสดงเจตนาชัดเจนว่าต้องการที่จะเพิ่มความคุ้มครองด้านทรัพย์สินทางปัญญา ผูกขาดสิทธิบัตรยา โดยการขยายเวลาครอบครองสิทธิบัตรให้เพิ่มมากขึ้น หรือที่เรียกว่า ทริปส์ พลัส (TRIPs Plus) หากรัฐบาลไทยโดยนายกฯ ยิ่งลักษณ์ ชินวัตร ยอมตกลงทำตามขู่ ย่อมส่งผลต่อชีวิตพวกผม และเพื่อนผู้ติดเชื้อเอชไอวีคนอื่นๆ ด้วย

ที่มา: นสพ.กรุงเทพธุรกิจ วันที่ 18 ตุลาคม 2555