มูลนิธิรพ. เด็กจัดโครงการ “อยู่เพื่อยิ้ม” ช่วยเหลือเด็กพิการทางสมองและการเคลื่อนไหว

         
เนื่องจากความพิการแต่กำเนิดหรือความผิดปกติแต่กำเนิด (Birth Defects) ถือเป็นปัญหาสำคัญระดับชาติและเป็นเรื่องที่น่าห่วงมาก ทุก ๆ ปีประเทศไทย มีทารกแรกเกิดประมาณ 800,000 รายต่อปี เป็นเด็กที่เกิดมาพร้อมกับความพิการประมาณ 24,000 - 40,000 ราย ทารกที่มีความพิการแต่กำเนิดหรือความผิดปกติแต่กำเนิด (Birth Defects) จำเป็นต้องได้รับการดูแลรักษาในห้องผู้ป่วยวิกฤติเด็กหรือห้องไอซียูเป็นระยะเวลานาน

และถึงแม้จะรักษาตัวจนออกจากห้องไอซียูได้ก็ยังเผชิญกับความยากลำบากในการดำรงชีวิต การที่มีผู้ป่วยเด็กในครอบครัวย่อมส่งผลกระทบทางจิตใจของผู้ที่เป็นพ่อแม่ ทั้งก่อให้เกิดภาระในด้านสุขภาพต่อผู้ป่วย รวมถึงส่งผลกระทบต่อครอบครัว สังคม จนถึงระดับประเทศชาติ สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี (หรือรู้จักกันดีในชื่อโรงพยาบาลเด็ก) มีความเชี่ยวชาญในการดูแลและให้การรักษาโรคที่เป็นปัญหาสุขภาพและการเจ็บป่วยในเด็ก  อีกทั้งเป็นโรงพยาบาลภาครัฐเพียงแห่งเดียวในประเทศไทยที่ดูแลรักษาโรคเฉพาะทางด้านเด็กอย่างมีประสิทธิภาพ

ในปีนี้มูลนิธิโรงพยาบาลเด็ก กองทุนอาคารเฉลิมพระเกียรติฯ  ได้ร่วมกับศูนย์เชี่ยวชาญพิเศษด้านเด็กพิการทางการเคลื่อนไหว สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี จัดทำโครงการ “อยู่เพื่อยิ้ม”  ช่วยเด็กพิการทางการเคลื่อนไหวและสมอง  ให้ได้รับการตรวจวินิจฉัยในระยะแรกเริ่มและได้รับการรักษาและฟื้นฟูสภาพอย่างครบวงจร  เพื่อผ่าตัดแก้ไขความพิการและการฟื้นฟูสภาพที่มีความซับซ้อน อันเป็นการเติมเต็มศักยภาพของเด็กพิการทางการเคลื่อนไหวที่ไม่ใช่เพียงมีชีวิตรอด แต่ต้องมีคุณภาพชีวิตที่ดี  อีกทั้งเพื่อช่วยให้สถาบันฯสามารถเป็นที่พึ่งของคนไข้เด็กยากไร้ที่ป่วยด้วยโรคยุ่งยากซับซ้อน และเพื่อการพัฒนาสถาบันฯ ให้พร้อมเป็นหลักของประเทศในการดูแลทารกและเด็กพิการแต่กำเนิด อย่างครบวงจร

 เพราะสิ่งสำคัญไม่น้อยกว่าการมีชีวิตอยู่ คือการได้อยู่โดยมีคุณภาพชีวิตที่ดี

จากการสำรวจความพิการในประเทศไทย โดยสำนักงานสถิติแห่งชาติ ปี 2560 พบว่ามีคนพิการทั่วประเทศจำนวนมากถึง  2,831,952  คน  ร้อยละ 24 เริ่มพิการตั้งแต่เด็ก  โดยเริ่มพิการเมื่ออายุต่ำกว่า 1 ปี  มีจำนวน 418,367 คน เริ่มพิการอายุ 1-4 ปี จำนวน 82,673 คน  และเริ่มพิการอายุ 5-17 ปี 175,048  คน

เด็กพิการจะด้อยโอกาสกว่าเด็กทั่วไปเพราะสุขภาพพื้นฐานไม่ดี และเดินทางไปรับบริการยากลำบาก โอกาสเข้าถึงบริการด้านสุขภาพ สังคมและการศึกษาน้อย โดยเฉพาะผู้พิการซ้ำซ้อน  ส่งผลให้พัฒนาการช้า เจ็บป่วยง่าย เกิดภาวะแทรกซ้อนต่างๆ ได้แก่ ข้อต่อยึด เคลื่อนหลุดติดเชื้อทุพโภชนาการ รวมถึงเป็นภาระการดูแลของครอบครัว มีความเครียด ขาดรายได้ จนถึงเกิดภาวะครอบครัวแตกแยก

ศ.ดร.สุรเกียรติ์ เสถียรไทย ประธานกองทุนอาคารเฉลิมพระเกียรติฯ มูลนิธิโรงพยาบาลเด็ก กล่าวว่า “นับตั้งแต่จัดตั้งกองทุนอาคารเฉลิมพระเกียรติฯ มาจนถึงทุกวันนี้เป็นระยะเวลากว่า 10 ปี ได้มีผู้มีจิตศรัทธาบริจาคเงินสมทบทุนเป็นจำนวนมาก ซึ่งกองทุนอาคารเฉลิมพระเกียรติฯ ได้ส่งมอบเงินบริจาคดังกล่าวให้แก่คณะกรรมการบริหารสถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินีเป็นผู้พิจารณานำไปใช้เพื่อการก่อสร้างอาคารเฉลิมพระเกียรติ 80 พรรษามหาราชินี และเพื่อการปรับปรุงอาคารต่าง ๆ ของสถาบัน

การจัดซื้อวัสดุอุปกรณ์ทางการแพทย์ และการสงเคราะห์ผู้ป่วยเด็กที่ยากไร้  ทั้งนี้ เพื่อเป็นการพัฒนาการให้บริการของสถาบันฯ ให้สูงขึ้น และขยายการให้บริการแก่ผู้ป่วยเด็กให้กว้างขวางมากขึ้น ตลอดจนเป็นการยกระดับมาตรฐานทางด้านกุมารแพทย์ของไทยให้อยู่ในระดับนำของอาเซียน ซึ่งภารกิจในการลดอัตราการตายและความพิการของทารกแรกเกิดและเด็กเล็ก ถือเป็นภารกิจที่สำคัญและท้าทายอย่างยิ่งของสถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี”

ปัจจุบันพบปัญหาเด็กพิการทางการเคลื่อนไหวในประเทศไทยเป็นจำนวนมาก ซึ่งเด็กพิการทางการเคลื่อนไหวและสมองเกิดขึ้นได้จากหลายสาเหตุ  ทั้งจากความผิดปกติของกล้ามเนื้อและกระดูก ประสาทไขสันหลัง หรือสมอง  พันธุกรรมผิดปกติ การติดเชื้อหรือได้รับสารพิษระหว่างตั้งครรภ์ระหว่างคลอดหรือ คลอดก่อนกำหนด หรือเกิดขึ้นจากอุบัติเหตุ หากเด็กเหล่านี้ได้รับการวินิจฉัยและรักษาตั้งแต่ระยะเริ่มแรก จะช่วยลดภาวะแทรกซ้อนที่เกิดขึ้น และในรายที่เป็นน้อยอาจรักษาให้หายเป็นปกติได้  

ส่วนในรายที่พิการปานกลางก็จะสามารถฟื้นฟูให้สามารถช่วยเหลือและพึ่งพาตนเองได้ หรือป้องกันไม่ให้เกิดภาวะแทรกซ้อนขึ้น  ซึ่งจะเป็นการลดภาระการดูแลของพ่อแม่ผู้ปกครองและสังคม กองทุนอาคารเฉลิมพระเกียรติฯ จึงได้ร่วมกับศูนย์เชี่ยวชาญพิเศษด้านเด็กพิการทางการเคลื่อนไหว สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี  จัดทำโครงการ “อยู่เพื่อยิ้ม”  ช่วยในการพัฒนาและยกระดับการรักษาพยาบาลเพื่อช่วยฟื้นฟูชีวิตผู้ป่วยเด็กที่พิการให้กลับคืนสู่อ้อมกอดของพ่อแม่อย่างแข็งแรงสมบูรณ์ ให้สามารถพึ่งพาตนเองและใช้ชีวิตได้เป็นปกติให้มากที่สุด

นายแพทย์อดิศัย ภัตตาตั้ง ผู้อำนวยการสถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี กรมการแพทย์ กล่าวว่า “ ปัจจุบันสถาบันฯ ได้เปิดดำเนินการรักษาโรคและดูแลสุขภาพเด็กไทยภายใต้บทบาทสำคัญในฐานะเป็นสถาบันการแพทย์ของรัฐที่มีหน้าที่รับผิดชอบดูแลรักษาโรคทั่วไปและโรคเฉพาะทางในเด็กครอบคลุมถึงการวิจัย ค้นคว้า และร่วมพัฒนาบุคลากรทางการแพทย์  มีผู้ป่วยนอกเข้ามารับบริการปีละ 400,00 ราย ต่อปี โดยมีผู้ป่วยเด็กที่รับส่งต่อจากทั่วประเทศ ซึ่งผู้ป่วยส่วนใหญ่มีฐานะอยู่ในระดับยากจนและปานกลาง  สถาบันฯมีหน่วยงานที่เป็นศูนย์กลางของความเป็นเลิศและมีบุคลากรที่มีความเชี่ยวชาญเกี่ยวกับโรคเด็กในด้านต่าง ๆ

โดยศูนย์เชี่ยวชาญพิเศษด้านเด็กพิการทางการเคลื่อนไหว มีพันธกิจในการรักษาและฟื้นฟูสภาพเด็กพิการทางการเคลื่อนไหวในระดับตติยภูมิ มีเครือข่ายครอบคลุม 13 เขตบริการสุขภาพ เป็นที่ฝึกอบรมและศึกษาดูงานของบุคลากรทางการแพทย์ทั้งในและต่างประเทศ มีบุคลากรที่มีความรู้ ทักษะ เทียบเท่าระดับสากล แต่ยังขาดแคลนเทคโนโลยีระดับสูงที่ใช้ในการรักษา ผ่าตัดและฟื้นฟูสภาพที่มีความซับซ้อนทางการเคลื่อนไหว  

ทาง สถาบันฯ ได้วางเป้าหมายเพื่อสนองยุทธศาสตร์ของกรมการแพทย์ จึงได้เร่งส่งเสริมความเป็นเลิศด้านต่าง ๆ ให้ครอบคลุมการบริการผู้ป่วยเด็กในทุกภาคส่วน ซึ่งนอกจากการสนับสนุนจากภาครัฐแล้ว  ยังได้รับการสนับสนุนการระดมทุนจากมูลนิธิโรงพยาบาลเด็ก กองทุนอาคารเฉลิมพระเกียรติฯ และภาคประชาชน สถาบันฯ ขอขอบคุณทุกท่านที่ช่วยสนับสนุนโครงการ อยู่เพื่อยิ้ม  ซึ่งเป็นอีกหนึ่งในการสร้างสรรค์กิจกรรมระดมทุนฯ ที่เปิดโอกาสให้ประชาชนในประเทศไทยทุกกลุ่มได้มีส่วนร่วม และตระหนักถึงความสำคัญของสุขภาพเด็กไทยให้ได้กลับสู่อ้อมกอดครอบครัวและเป็นกำลังสำคัญของประเทศต่อไป”

พญ.อุบลวรรณ วัฒนาดิลกกุล รองหัวหน้าศูนย์เชี่ยวชาญ ด้านเด็กพิการทางการเคลื่อนไหว กล่าวเพิ่มเติมว่า ปัจจุบัน (มีนาคม 2564) มีเด็กที่จดทะเบียนคนพิการจำนวน 154,016 คน  เป็นคนพิการทางการเคลื่อนไหว ประมาณ 30,000 คน  เคลื่อนไหวร่วมกับพิการซ้อนประมาณ 15,000 คน รวมประมาณ 45,000 คน  แต่ละปีจะมีเด็กพิการทางการเคลื่อนไหวจากสมองผิดปกติ (ซีพี) เพิ่มขึ้นประมาณ 3,000 ราย

ซึ่งเป็นผลลัพธ์จากการสร้างอวัยวะผิดปกติขณะอยู่ในครรภ์ หรือขาดอากาศระหว่างคลอด ทารกน้ำหนักตัวน้อยและคลอดก่อนกำหนด หากเด็กเหล่านี้ได้รับการวินิจฉัยและรักษาตั้งแต่ระยะเริ่มแรก ทำให้มีผลแทรกซ้อนที่เกิดขึ้นน้อยกว่าและพัฒนาการดีขึ้น ในรายที่เป็นน้อยอาจเข้าสู่ปกติได้  ในรายปานกลางสามารถดูแลให้ใช้งานได้เต็มศักยภาพ ในรายที่รุนแรงไม่เกิดภาวะแทรกซ้อน และลดภาระการดูแลให้น้อยที่สุด 

เด็กอาจมีหลายปัญหานอกจากการทรงตัวหรือเดิน เช่น การการกลืน การย่อยอาหาร การใช้มือ  การเห็น  การได้ยิน จำเป็นต้องดูแลโดยแพทย์หลายวิชาชีพ รวมทั้งพยาบาล นักกายภาพบำบัด นักกิจกรรมบำบัดและนักกายอุปกรณ์ ปัจจุบันสถาบันฯ มีบุคลากรและระบบการดูแลได้ครบวงจรแล้ว  แต่ยังขาดอุปกรณ์และสถานที่

ปัจจุบันสถาบันสุขภาพเด็กฯ มีทีมบุคลากรที่มากด้วยประสบการณ์และความรู้ทักษะในระดับเชี่ยวชาญเทียบเท่าสากล แต่ยังคงขาดแคลนเทคโนโลยีระดับสูงที่ใช้ในการสนับสนุนการรักษาและการฟื้นฟูสภาพเพื่อให้เกิดประสิทธิภาพในการวินิจฉัยโรค การผ่าตัดแก้ไขความพิการและการฟื้นฟูสภาพที่มีความซับซ้อน อันเป็นการเติมเต็มศักยภาพของเด็กพิการทางการเคลื่อนไหว ที่ไม่ใช่เพียงมีชีวิตรอด แต่ต้องมีคุณภาพชีวิตที่ดี ปลอดภัยจากภาวะแทรกซ้อนในกลุ่มที่มีความพิการระดับมาก หรือสามารถพัฒนาให้พึ่งพาตนเองได้ใช้ชีวิตได้ใกล้เคียงกับปกติหรือเป็นปกติในกลุ่มที่มีความพิการระดับปานกลางหรือน้อย เป็นการคืนทรัพยากรที่มีคุณภาพสู่สังคมไทย สมกับคำว่าอยู่รอดเพื่อรอยยิ้มอย่างแท้จริง

โครงการ “อยู่เพื่อยิ้ม” Survive to Smile  จะช่วยสร้างความตระหนัก สู่สังคมเพื่อให้เข้าใจเกี่ยวกับเด็กพิการทางการเคลื่อนไหวและสมอง  ให้ข้อมูลความรู้การดูแล ผู้ป่วยเด็กมีโอกาสเข้าสู่กระบวนการรักษาและฟื้นฟูโดยเร็วมีพัฒนาการที่ดี เติบโตสมวัยและสามารถใช้ชีวิตอย่างปกติสมบูรณ์  ผู้มีจิตศรัทธาสามารถร่วมสนับสนุนได้ที่ ชื่อบัญชี เงินบริจาคสถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี เลขบัญชี 013-1-66004-7  สาขาถนนศรีอยุธยา (ลดหย่อนภาษี 2 เท่า) www.childrenhospitalfoundation.org  หรือสอบถามรายละเอียดได้ที่โทร 088 874 4671