เรื่องต่อไปที่จะกล่าวถึงคือเรื่องการให้บริการผ่าตัดเปลี่ยนตับหรือปลูกถ่ายตับในเด็ก ที่เป็นโรคท่อน้ำดีตีบตันมาแต่กำเนิด

โรคนี้พบน้อย ถ้าคิดเป็นเปอร์เซ็นต์ก็น้อยมากราว 1 ใน 15,000 รายของทารกที่คลอดมีชีวิตรอด หรือราวร้อยละ 0.007 เท่านั้น แต่ถ้าเกิดกับครอบครัวใดครอบครัวนั้นก็รับไป 100 เปอร์เซ็นต์เต็มๆ เป็นทุกข์ทรมานแสนสาหัสของพ่อแม่ การรักษาที่ได้ผลดีน่าพอใจคือการผ่าตัดเปลี่ยนตับหรือปลูกถ่ายตับ ซึ่งมีค่าใช้จ่ายสูงมาก ยากที่ครอบครัวประชาชนทั่วไปจะแบกรับได้ แต่ถ้ากระจายภาระแก่ประชาชนทั้งประเทศ ก็จะสามารถดูแลรักษาผู้ป่วยเหล่านี้ให้มีชีวิตรอดได้

ในอดีต หากมีการทำเป็นข่าวและ “จุดติด” จนสังคมให้ความเห็นใจและสงสาร ก็อาจมีเงินบริจาคหลั่งไหลเข้ามาจนพอสำหรับการผ่าตัดรักษา แต่ถ้าบริหารจัดการไม่ดี ก็จะยุ่งยากเพราะผ่าตัดแล้วยังต้องให้การดูแลรักษาต่อเนื่องไปตลอดชีวิต วิธีการสร้างกระแสสังคมเป็นคราวๆ จึงไม่ใช่วิธีการที่ดี ในมุมกลับยังจะสะท้อนถึงความล้มเหลวของรัฐในการแก้ปัญหาเหล่านี้ด้วย

ระบบบัตรทองได้มีการศึกษาเรื่องนี้อย่างเป็นระบบ ซึ่งพบว่า แม้จะมีค่ารักษาแต่ละรายแพงมาก แต่เพราะแต่ละปีมีผู้ป่วยไม่มาก ค่าใช้จ่ายโดยรวมจึงอยู่ในภาวะที่สามารถแบกรับได้ และประเทศไทยก็มีศักยภาพในการผ่าตัดรักษาโรคนี้ได้ดี ใน 4 โรงพยาบาลคือ จุฬาฯ รามาธิบดี มหาราชนครเชียงใหม่ และศิริราช จึงสมควรที่จะ “ลงทุน” ในเรื่องนี้ ทั้งเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วย และเพื่อรักษาและพัฒนาศักยภาพในการผ่าตัดของประเทศ รวมทั้งส่งเสริมการบริจาคอวัยวะด้วย

เพื่อให้เห็นบรรยากาศ และวิธีการพิจารณาเรื่องนี้ ขอคัดรายงานการประชุมคณะกรรมการหลักประกันสุขภาพแห่งชาติในการประชุมเมื่อวันที่ 21 กุมภาพันธ์ 2554 ซึ่งพิจารณาเรื่องนี้ในระเบียบวาระเพื่อพิจารณา เรื่อง 3.4 ดังนี้

3.4 การให้บริการผ่าตัดปลูกถ่ายตับในเด็ก เป็นสิทธิประโยชน์ภายใต้ระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า 

นพ.สุวิทย์ วิบุลผลประเสริฐ ประธานคณะอนุกรรมการพัฒนาสิทธิประโยชน์และรบบบริการ ให้ข้อมูลการผ่าตัดปลูกถ่ายตับในเด็กกรณีท่อน้ำดีตีบตันแต่กำเนิด ซึ่งผลการศึกษาวิจัยพบว่ามีภาระค่าใช้จ่ายที่ไม่สูงและหน่วยบริการมีความพร้อมที่จะรองรับการดำเนินการได้

จากนั้น นพ.จเด็จ ธรรมธัชอารี ผู้อำนวยการสำนักนโยบายและแผน นำเสนอข้อเสนอการผ่าตัดปลูกถ่ายตับในเด็กกรณีท่อน้ำดีตีบตันแต่กำเนิด เพื่อบรรจุเป็นสิทธิประโยชน์ในระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า ดังนี้

พยาธิสภาพและแนวทางการรักษา

• โรคท่อน้ำดีตีบตันแต่กำเนิด (Biliary Atresia) เป็นพยาธิสภาพที่มีการอักเสบและเกิดเนื้อเยื่อพังผืดของระบบทางเดินน้ำดีในทารกแรกเกิด ทำให้ทางเดินน้ำดีทั้งในและนอกตับตีบตันอย่างถาวร

• ทำให้เกิดอาการตัวเหลืองและตับแข็งในทารก ซึ่งต้องได้รับการวินิจฉัยอย่างถูกต้องรวดเร็ว และต้องได้รับการรักษาโดยการผ่าตัดปลูกถ่ายตับ

• การผ่าตัดปลูกถ่ายตับในเด็ก (Liver transplantation in children) เป็นวิธีการรักษาที่จำเป็นสำหรับเด็กที่ป่วยเป็นโรคท่อน้ำดีตีบตันแต่กำเนิด (biliary atresia) และยังไม่อยู่ในชุดสิทธิประโยชน์

• ในปัจจุบันความก้าวหน้าทางการผ่าตัดและการให้ยากดภูมิคุ้มกัน ทำให้การผ่าตัดปลูกถ่ายตับในเด็กได้ผลเป็นที่น่าพอใจ โดยเฉพาะการบริจาคจากผู้มีชีวิต (พ่อ แม่) ทั้งนี้ หากผู้ป่วยไม่ได้รับการรักษาโดยการผ่าตัดแก้ไข ร้อยละ 95 จะเสียชีวิตจากภาวะแทรกซ้อนภายใน 2 ปี

อุบัติการณ์ของผู้ป่วยโรคท่อน้ำดีตีบตันแต่กำเนิด

ผู้ป่วยเด็กเป็นโรคท่อน้ำดีตีบตันแต่กำเนิด (Biliary atresia) มีอุบัติการณ์ประมาณ 1 ใน 15,000 ของทารกคลอดมีชีวิต (ร้อยละ 0.007) และจากการประมาณการพบว่า มีอุบัติการณ์ราว 60-80 คนต่อปี ในจำนวนนี้ ร้อยละ 50 ที่มีความจำเป็นต้องได้รับการผ่าตัดปลูกถ่ายตับ กล่าวคือ ประมาณ 30-40 รายต่อปี (รวมทุกสิทธิ)

การมีชีวิตรอดหลังการผ่าตัดปลูกถ่ายตับ

ผู้ป่วยเด็กหลังจากที่รักษาด้วยการผ่าตัดปลูกถ่ายตับ มีอัตราการรอดชีวิตในปีแรกสูงถึงร้อยละ 83-94 และอัตราการรอดชีวิตในปีที่ 5 อยู่ระหว่างร้อยละ 82-92

คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยหลังการผ่าตัดปลูกถ่ายตับ

ด้านคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย ยังไม่มีการประเมินอย่างเป็นระบบในประเทศไทย อย่างไรก็ตาม จากการติดตามผลหลังการผ่าตัด พบว่าเด็กส่วนใหญ่เติบโตและมีพัฒนาการเหมือนเด็กปกติ และสามารถเข้าเรียนได้ เช่น

• ผู้ป่วยรายแรกของ รพ.จุฬาลงกรณ์ อายุขณะผ่าตัดปลูกถ่ายตับ 1 ขวบ 10 เดือน ปัจจุบันยังมีชีวิตอยู่ อายุ 14 ปี สภาพร่างกายแข็งแรงดี

• รพ.รามาธิบดี ได้ผ่าตัดปลูกถ่ายตับผู้ป่วยโรคท่อน้ำดีตีบตันแต่กำเนิดรายแรกของประเทศไทย เมื่อวันที่ 1 สิงหาคม พ.ศ. 2533 ขณะที่เด็กมีอายุ 2 ขวบ ปัจจุบันอายุ 20 ปี กำลังศึกษาคณะทันตแพทยศาสตร์ มหาวิทยาลัยมหิดล

• ผู้ป่วยรายแรกของโรงพยาบาลมหาราชนครเชียงใหม่ ได้รับการผ่าตัดตั้งแต่ปี 2551 ปัจจุบันอายุ 4 ปี 9 เดือน
การผ่าตัดปลูกถ่ายตับ : ค่าใช้จ่ายเฉลี่ยต่อคนต่อปี และค่าใช้จ่ายสะสม (ปีที่ 0-30

การประเมินความคุ้มค่าทางเศรษฐศาสตร์ของการผ่าตัดปลูกถ่ายตับ

การประเมินต้นทุนประสิทธิผลอรรถประโยชน์ (Cost-utility analysis) พบว่า

• ต้นทุนเฉลี่ยที่แตกต่างกันของรักษาด้วยการผ่าตัดปลูกถ่ายตับเมื่อผู้ป่วยมีชีวิตรอดถึงปีที่ 20 เท่ากับ 2.676 ล้านบาท ได้ปีสุขภาวะเพิ่มขึ้นประมาณ 10.53 ปี

• ในการวิเคราะห์ประสิทธิผลต้นทุนส่วนเพิ่ม (Incremental Cost-Effectiveness Ratio : ICER) มีต้นทุน 254,120.28 บาท ต่อปีสุขภาวะ (QALY) นั่นคือ การลงทุนสำหรับการผ่าตัด 

ปลูกถ่ายตับในเด็กมีต้นทุนอยู่ระหว่าง 1-3 เท่าของ GDP / QALY และถือว่าอยู่ในเกณฑ์ความคุ้มค่าทางเศรษฐศษสตร์ตามเกณฑ์ประสิทธิผลต้นทุนที่คณะกรรมการหลักประกันสุขภาพแห่งชาติเห็นชอบแล้ว

ภาระงบประมาณของกองทุนฯ จากการวิเคราะห์ภาระงบประมาณ โดยใช้ Model ที่มีเด็กต้องการปลูกถ่ายตับ 40 รายต่อปี และมีอัตราการรอดชีวิตในปีที่ 1 ร้อยละ 85, ปีที่ 5 ร้อยละ 82, และปีที่ 10 ร้อยละ 82 และเด็กมีชีวิตรอดจนถึงอายุ 70 ปี จะมีภาระค่าใช้จ่ายในปีแรกโดยรวมประมาณ 40 ล้านบาท ปีที่ 30 ประมาณ 137 ล้านบาท และปีที่ 70 ประมาณ 201-202 ล้านบาท

ความพร้อมของระบบบริการที่รองรับ

ด้าน Supply side

- ปัจจุบันมีโรงพยาบาลระดับตติยภูมิ 4 แห่งที่สามารถให้บริการผ่าตัดปลูกถ่ายตับในเด็กได้รวมประมาณ 40 ราย/ ปี ประกอบด้วยโรงพยาบาลมหาราชนครเชียงใหม่ โรงพาบาลจุฬาลงกรณ์ โรงพยาบาลรามาธิบดี และโรงพยาบาลศิริราช

- การสนับสนุนโครงการนี้ จะทำให้มีการพัฒนาศักยภาพของระบบบริการเฉพาะด้านการปลูกถ่ายตับ และพัฒนาวิชาการที่เกี่ยวข้องเพิ่มมากขึ้นในอนาคต

ด้าน Demand side

- ผู้ป่วยจะสามารถเข้าถึงบริการได้อย่างเป็นธรรม เนื่องจากกุมารแพทย์จะมีแนวทางเวชปฏิบัติชัดเจน หากพบผู้ป่วย จะส่งต่อเพื่อรับการรักษาเฉพาะทาง จะไม่รักษาเองหรือไม่ส่งต่อเพราะความไม่รู้

- ในส่วนของ Donors พบว่า ส่วนใหญ่พ่อแม่จะพร้อมบริจาคตับให้ลูก (Living donor) ซึ่งช่วยลดปัญหาการขาดแคลนอวัยวะได้

ข้อเสนอเพื่อพิจารณา

1. เห็นชอบการเพิ่มสิทธิประโยชน์การผ่าตัดปลูกถ่ายตับในเด็ก (อายุไม่เกิน 18 ปี) สำหรับผู้ป่วยเด็กที่เป็นโรคท่อน้ำดีตีบตันแต่กำเนิด และโรคอื่นๆ ที่ทำให้เกิดภาวะตับวาย โดยการปลูกถ่ายทั้งจาก ผู้บริจาคที่ยังมีชีวิต และจากผู้เสียชีวิต และให้มีผลตั้งแต่วันที่ 1 ตุลาคม 2554 เป็นต้นไป โดยดำเนินงานภายใต้ “โครงการเฉลิมพระเกียรติ 84 พรรษา : ผ่าตัดปลูกถ่ายตับในเด็กที่มีภาวะ ตับวายแต่กำเนิด เพื่อลดอัตราการเสียชีวิตและภาระค่าใช้จ่ายของครอบครัว” เพื่อร่วมเฉลิมพระเกียรติในโอกาสครบรอบ 84 พรรษาของพระบาทสมเด็จพระเจ้าอยู่หัวฯ

2. มอบสำนักงาน ดำเนินการจัดทำข้อกำหนดหลักเกณฑ์การรับบริการ โดยพิจารณาความรุนแรงของโรคและออกแบบการจ่ายชดเชยค่าบริการ ข้อกำหนดต่าๆ รวมทั้งระบบติดตามประเมินผล ก่อนนำไปสู่การปฏิบัติตามเวลาที่กำหนดต่อไป

มติที่ประชุม

1. เห็นชอบการเพิ่มสิทธิประโยชน์การผ่าตัดปลูกถ่ายตับในเด็ก (อายุไม่เกิน 18 ปี) สำหรับผู้ป่วยเด็กที่เป็นโรคท่อน้ำดีตีบตันแต่กำเนิด และโรคอื่นๆ ที่ทำให้เกิดภาวะตับวาย โดยการปลูกถ่ายทั้งจากผู้บริจาคที่ยังมีชีวิต และจากผู้เสียชีวิต และให้มีผลตั้งแต่วันที่ 1 ตุลาคม 2554 เป็นต้นไป โดยดำเนินงานภายใต้ “โครงการเฉลิมพระเกียรติ 84 พรรษา : ผ่าตัดปลูกถ่ายตับในเด็กที่มีภาวะตับวายแต่กำเนิด เพื่อลดอัตราการเสียชีวิตและภาระค่าใช้จ่ายของครอบครัว” เพื่อร่วมเฉลิมพระเกียรติในโอกาสครบรอบ 84 พรรษาของพระบาทสมเด็จพระเจ้าอยู่หัวฯ

2. มอบสำนักงาน ดำเนินการจัดทำข้อกำหนดหลักเกณฑ์การรับบริการ โดยพิจารณาความรุนแรงของโรคและออกแบบการจ่ายชดเชยค่าบริการ ข้อกำหนดต่างๆ รวมทั้งระบบติดตามประเมินผล ก่อนนำไปสู่การปฏิบัติตามเวลาที่กำหนดต่อไป

ติดตามต่อตอนที่ 11