สุบิน นกสกุล นักสู้เพื่อ ผู้ป่วยโรคไต

ในช่วง 5 ปีที่ผ่านมา ภาวะการล้มละลายจากการรักษา โรคไต ถูกจัดอยู่ในอันดับต้นๆ ของกลุ่มโรคค่าใช้จ่ายสูง ทำให้ผู้ป่วยและญาติสิ้นเนื้อประดาตัวลงได้ แม้ว่าการล้างไตราคาจะอยู่เพียงแค่หลักพันบาทต่อครั้งแต่ด้วยการรักษาต่อเนื่องและยาวนาน แถมเฉลี่ย 2-3 ครั้งต่อสัปดาห์ ไม่รวมถึงการผ่าตัดเปลี่ยนไต จึงเป็นค่าใช้จ่ายที่หนักอึ้ง ส่งผลให้ผู้ป่วยจำนวนมากเข้าไม่ถึงการรักษา และเสียชีวิตในที่สุด

ปัจจุบันผู้ป่วยโรคไตมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น หลังจาก สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) บรรจุการล้างไตเป็นสิทธิประโยชน์การรักษาพยาบาล ทำให้คนจนเข้าถึงการรักษาอย่างทั่วถึง

ปฏิเสธไม่ได้ว่าผู้อยู่เบื้องหลังความสำเร็จในการผลักดันนโยบายและถือเป็นฟันเฟืองหนึ่งที่สำคัญในการขับเคลื่อนนโยบาย คือ สุบิน นกสกุล ประธานชมรมเพื่อนโรคไตแห่งประเทศไทย หรือใครๆ เรียกกันว่า ลุงสุบิน

เรามักจะเห็นจนเจนตาในทุกเวที ที่จะสามารถเรียกร้องสิทธิ และปกป้องผลประโยชน์ของผู้ป่วย ลุงสุบิน จะเข้าร่วมและขับเคลื่อนเสมอมา แม้ว่าวันนี้ ลุงสุบิน ได้จากไปอย่างสงบด้วยวัย 62 ปี เมื่อวันที่ 6 พ.ค. 2555 ที่ผ่านมา ภายหลังเข้ารับการผ่าตัดลำไส้และเกิดภาวะติดเชื้อในกระแสเลือด

ลุงสุบิน ถือเป็นนักสู้เพื่อผู้ป่วยโรคไต เพราะแม้ในช่วงหลังต้องเข้าออกโรงพยาบาลบ่อยครั้ง เพราะภาวะแทรกซ้อน แต่ก็ยังคงเดินหน้าเพื่อลดความเหลื่อมล้ำการรักษาใน 3 กองทุนสุขภาพ หลังจากที่สามารถผลักดันจนสามารถวางระบบการรักษาโรคไตจนทำให้ผู้ป่วยเข้าถึงการรักษามากขึ้น โดยปัจจุบันมีผู้ป่วยโรคไตในระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ 25,000 คน และผู้ป่วยโรคไตในระบบประกันสังคม 10,000 คน

น.ส.สารี อ๋องสมหวัง เลขาธิการมูลนิธิเพื่อผู้บริโภค หนึ่งในแกนนำ ซึ่งร่วมทำงานเพื่อผลักดันสิทธิประโยชน์การรักษาให้กับผู้ป่วยโรคไตในระบบกองทุนสุขภาพได้เล่าถึงลุงสุบิน ว่า เมื่อ 7-8 ปีที่แล้ว ตอนนั้นโรคไตยังไม่ถูกบรรจุสิทธิประโยชน์ระบบหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า พวกเราจึงร่วมกันทำงานเพื่อผลักดันนโยบายนี้ พร้อมก่อตั้ง ชมรมเพื่อนผู้ป่วยโรคไตแห่งประเทศไทย ขึ้น มีลุงสุบินเป็นประธาน และจากที่เคลื่อนไหวต่อเนื่อง ส่งผลให้โรคไตถูกบรรจุให้เป็นหนึ่งในสิทธิประโยชน์การรักษาในที่สุด ในสมัย นพ.มงคล ณ สงขลา ดำรงตำแหน่ง รมว.สาธารณสุข ซึ่งเป็นการล้างไตผ่านช่องท้อง และการร่วมจ่าย 500 บาท กรณีล้างผ่านเครื่องฟอกไต

จากนั้นจึงได้ร่วมผลักดันช่วยผู้ป่วยโรคไตระบบประกันสังคมต่อ เพื่อยกเลิกการกำหนดให้สิทธิล้างไตที่ให้เฉพาะผู้ป่วยที่เป็นโรคไตหลังจากอยู่ในระบบประกันสังคมเท่านั้น ส่วนผู้ป่วยโรคไตที่ป่วยก่อนเข้าร่วมระบบประกันสังคมนั้นไม่มีสิทธิ ซึ่งในเรื่องนี้พวกเราใช้เวลาผลักดันนานถึง 2 ปี จึงสำเร็จ ทั้งหมดนี้ ลุงสุบินถือเป็นกำลังสำคัญ

ตลอดระยะเวลาการผลักดันนโยบายลุงสุบินจะติดตามไปทุกเวที ทุกที่ของการประชุม การที่อยากทำเรื่องนี้ ก็เพราะด้วยที่ป่วยด้วยโรคไต ทำให้เห็นปัญหา อยากช่วยผู้ป่วยโรคไตด้วยกัน ประกอบกับเห็นการทำงานของเครือข่ายผู้ป่วยอื่นๆ จึงอยากรวมเครือข่ายผู้ป่วยโรคไตเข้มแข็ง เพื่อดูแลผู้ป่วยโรคไตด้วยกัน

ก่อนที่ลุงสุบินจะป่วยด้วยโรคไต ฐานะครอบครัวถือว่าเป็นคนมีเงิน รับเหมาก่อสร้าง และเล่าว่าเคยมีเงินในบัญชีธนาคารเกือบสิบล้านบาท แต่หมดไปกับค่าฟอกไต อีกทั้งลูกชายยังป่วยด้วยโรคไตเหมือนกัน และได้เสียชีวิตไปก่อนหน้าลุงสุบินเมื่อ 6 เดือนที่แล้ว

ด้วยบุคลิกของลุงสุบิน แม้จะดูอ่อนน้อมถ่อมตน เป็นคนเฉยๆ นิ่งๆ แต่กลับเป็นนักสู้อย่างไม่น่าเชื่อ ไม่ย่อท้อ ทำงานไม่เคยหยุด ประชุมไม่เคยขาด เพื่อให้งานบรรลุเป้าหมายที่ตั้งไว้

ครั้งแรกที่เห็นลุงสุบิน รับรู้ได้ถึงพลังความตั้งใจที่อยากคลายทุกข์ให้กับผู้ป่วยโรคไต นายนิมิตร์ เทียนอุดม ผู้อำนวยการมูลนิธิเข้าถึงเอดส์บอก

เขาบอกว่า หากได้คนแบบนี้มาร่วมงาน เชื่อว่างานที่ทำจะสำเร็จได้ เพราะตลอดระยะเวลาเข้ารับการฟอกไตที่โรงพยาบาลสงฆ์ ลุงสุบินไม่ได้ฟอกไตอย่างเดียวแล้วกลับ แต่จะรับฟังความทุกข์จากเพื่อนผู้ป่วยด้วยกัน ส่วนใหญ่ต่างเป็นทุกข์ในการหาเงินเพื่อรับการฟอกไตแต่ละครั้ง แม้แต่ตัวลุงสุบินเองก็มีปัญหานี้ เพราะเงินที่ได้จากการทำธุรกิจก็ต้องนำมาจ่ายเป็นค่าฟอกไตหมด ซึ่งตอนนั้นระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติยังไม่บรรจุสิทธิประโยชน์ให้กับผู้ป่วยเอดส์และไต จึงอยากให้ผลักดันทั้ง 2 เรื่อง ไปพร้อมกัน

ลุงสุบินถือเป็นผู้ป่วยโรคไตที่มีความรู้มาก ที่ผ่านมา เราได้เรียนรู้เรื่องโรคไตและภาวะไตวายจากลุงสุบิน ทำให้เข้าใจเกี่ยวกับโรคนี้มากขึ้น มากกว่าฟังจากหมอ เพราะลุงสุบินมีประสบการณ์จากการป่วยและรับการฟอกไตที่ต่อเนื่องยาวนานถึง 21 ปี ทำให้ข้อมูลที่ถ่ายทอดออกมาแม่นมาก และได้เป็นพลังสำคัญในการผลักดันนโยบาย ผู้อำนวยการมูลนิธิเข้าถึงเอดส์กล่าว

นายนิมิตร์ เล่าอีกว่า ก่อนหน้านี้ กลุ่มผู้ป่วยโรคไตไม่มีเครือข่าย แต่หลังจากลุงสุบินเข้ามาเริ่มต้นจึงค่อยๆ ขยับ บวกกับเจตนารมณ์ของ นพ.สงวน นิตยารัมภ์พงศ์ อดีตเลขาธิการสำนักงานคณะกรรมการหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ที่ล่วงลับไปแล้วซึ่งอยากทำเรื่องนี้ และความรู้จริงเกี่ยวกับปัญหาของผู้ป่วยโรคไตของลุงสุบิน ทำให้การผลักดันสิทธิประโยชน์ผู้ป่วยไตประสบความสำเร็จในระยะเวลาอันสั้นด้วยระยะเวลาไม่ถึงปี ต่างจากเรื่องเอดส์ในใช้เวลานับสิบปี

แม้ว่าในส่วนการฟอกไตผู้ป่วยยังต้องร่วมจ่าย 500 บาท แต่หากเปรียบเทียบจากเดิมที่ต้องจ่าย 2,500-3,000 บาท ผู้ป่วยต่างรู้สึกพอใจแล้ว ขณะที่การล้างไตผ่านหน้าท้องไม่เสียเงิน

นายนิมิตร์ บอกว่า สิ่งสุดท้ายที่เขาได้คุยกับลุงสุบินก่อนเสียชีวิต คือ การทำให้ผู้ป่วยโรคไตมีทางเลือกว่าจะล้างไตผ่านหน้าท้องหรือฟอกไตด้วยเครื่องที่จ่ายเงินสมทบ 500 บาท ไม่ใช่การบังคับเหมือนขณะนี้ แต่ให้ผู้ป่วยเป็นคนเลือกเองว่าจะล้างไตแบบใด แต่ต้องมีการให้ความรู้แก่ผู้ป่วยในการตัดสินใจ ซึ่งเรื่องนี้ได้มีการพูดคุยกันไประดับหนึ่งแล้วกับทาง สปสช. และมีโอกาสเป็นไปได้

ขณะที่ นายสหรัฐ ศราภัยวานิช รักษาการรองประธานเพื่อนโรคไตแห่งประเทศไทย กล่าวว่า ลุงสุบินถือเป็นกลไกการทำงานที่สำคัญของชมรม นอกจากทำหน้าที่บริหารแล้ว ยังเป็นคนริเริ่มโครงการต่างๆ เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วย อย่างเช่น การเยี่ยมบ้าน การเรียกร้องสิทธิโรคไต นอกจากนี้ ยังถือเป็นนักสู้ตัวยง เพราะแม้ว่าร่างกายจะอ่อนแอจากภาวะโรคและจากการฟอกไตที่ต่อเนื่องยาวนานถึง 21 ปีแล้ว แต่ที่ผ่านมา ก็ทำงานไม่หยุดหย่อน ทุ่มให้กับงานเกินร้อยเปอร์เซ็นต์

หากมองภายนอก ลุงสุบินก็เหมือนต้นไม้แก่ๆ แต่ต้นไม้แก่ต้นนี้กลับมีพลังที่จะทำงาน มากกว่าคนหนุ่มๆ ทั้งยังเป็นกำลังใจให้กลับผู้ป่วยโรคไตด้วยกัน และครั้งสุดท้ายในการประชุมลุงสุบินพูดถึงการลดความเหลื่อมล้ำในสิทธิประโยชน์ผู้ป่วยไตของกองทุนสุขภาพ ซึ่งเป็นเป้าหมายของชมรมที่ต้องผลักดันต่อไป

"ครั้งแรกที่เห็นลุงสุบิน รับรู้ได้ถึงพลังความตั้งใจที่อยากคลายทุกข์ให้กับผู้ป่วยโรคไต"

ที่มา: หนังสือพิมพ์กรุงเทพธุรกิจ วันที่ 9 พฤษภาคม 2555