เปิดตัวโครงการ Thal R Thai ขึ้นทะเบียนผู้ป่วยธาลัสซีเมีย

มติชน 1 มิ.ย 55-โครงการ 'Thal R Thai' เป็นโครงการรวบรวมทะเบียนข้อมูลผู้ป่วยที่เป็นจริง โดยสร้างฐานข้อมูลของผู้ป่วยธาลัสซีเมียทั่วประเทศ เพื่อนำไปใช้อ้างอิงในการปรับปรุงและพัฒนาการดูแลรักษาผู้ป่วยธาลัสซีเมียในระดับประเทศ

ศ.เกียรติคุณ พญ.คุณหญิงสุดสาคร ตู้จินดา ประธานมูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย ในพระอุปถัมภ์พระเจ้าวรวงศ์เธอ พระองค์เจ้าโสมสวลี พระวรราชาทินัดดามาตุ กล่าวถึงโครงการ 'Thal R Thai' ว่า เป็นโครงการรวบรวมทะเบียนข้อมูลผู้ป่วยที่เป็นจริง โดยสร้างฐานข้อมูลของผู้ป่วยธาลัสซีเมียทั่วประเทศ เพื่อนำไปใช้อ้างอิงในการปรับปรุงและพัฒนาการดูแลรักษาผู้ป่วยธาลัสซีเมียในระดับประเทศ

รศ.นพ.วิปร วิประกษิต แพทย์ประจำสาขาวิชาโลหิตวิทยาและอองโคโลยี ภาควิชา กุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ ศิริราชพยาบาล กล่าวว่า โครงการ Thal R Thai มีข้อดี คือ 1.ทำให้ทราบจำนวนผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย แยกจำนวนผู้ป่วยอย่างชัดเจน 2.รวบรวมข้อมูลพื้นฐานของผู้ป่วยธาลัสซีเมียแต่ละราย ทั้งความรุนแรงของโรค การดูแลรักษา ปัญหาและอุปสรรค 3.จัดสร้างฐานข้อมูลของผู้ป่วยโรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย เพื่อการติดตามและให้ความช่วยเหลือในระยะยาว สอบถามรายละเอียดที่โทรศัพท์ 0-2419-8329

รศ.นพ.วิปร กล่าวว่า คนไทยร้อยละ 30 มีพันธุกรรมธาลัสซีเมียแฝงอยู่โดยไม่มีอาการ เมื่อบุคคลเหล่านี้มาแต่งงานกันจะทำให้มีลูกหลานเป็นโรคนี้ได้ประมาณ 600,000คน และในประเทศไทยจะมีทารกเกิดใหม่ที่เป็นโรคนี้มากปีละประมาณ 12,000 คน และถ้าไม่มีการควบคุมป้องกันโรคอย่างมีประสิทธิภาพ ก็จะมีผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียเพิ่มขึ้น ไปตามจำนวนประชากรที่เพิ่มขึ้นด้วย ซึ่งโรคนี้มีความรุนแรงหลายระดับ บางชนิดรุนแรงมากทารกเสียชีวิตตั้งแต่ในครรภ์ บางชนิดอาการน้อยจะซีดลงเมื่อมีไข้ไม่สบาย อาการของผู้ป่วยชนิดที่ค่อนข้างรุนแรงคือ ซีดเรื้อรัง ตาเหลือง อ่อนเพลีย เจริญเติบโตไม่สมอายุ ม้ามและตับโต ต้องรับการให้เลือดเป็นประจำ ทำให้มีธาตุเหล็กเกินสะสมในร่างกาย มีผลเสียต่ออวัยวะต่างๆ การรักษาโรคส่วนใหญ่เป็นการรักษาแบบประคับประคองให้เลือดเมื่อซีดลงมากร่วมกับการให้ยาขับธาตุเหล็ก จะช่วยให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นและมีอายุยืนยาวขึ้น